Lymfødem

— Vi må ta i bruk all den nye kunnskapen vi har

Går det som fysioterapeutene vil, har vi om to år en ny spesialutdanning innen kreft-fysioterapi. — Dette er et nødvendig faglig løft, for bedre behandling, sier Maja Dille Thorkildsen. 

Denne artikkelen gjengis fra Lymfeposten 3-22. Thorkildsen har Norsk Fysioterapiforbund (NFF) i rygget og jobber sammen med resten av faggruppen for onkologi og lymfologi i NFF med fagplaner, forskningsresultater og en fremtidig høyere utdanning. Siden før sommeren har faggruppen også vært i dialog med NLLF.

    — Vi må løfte onkologifaget, ta i bruk ny kunnskap forskning har gitt oss og gi interesserte fysioterapeuter den videreutdannelsen de trenger for å heve det faglige nivået i yrket, sier Thorkildsen. 

Mastergrad

Helt konkret snakker hun om planer for en ettårig videreutdanning eller en mastergrad innen onkologi og lymfologi. Faggruppen er full av gode argument for det faglige løftet. 

    — Det tar vanligvis mange år fra man har forskningsmessig evidens til ny kunnskap får konsekvenser for yrkesmessig praksis. En ny utdanning vil bøte på dette.  

    — Vi vet at trening er avgjørende for et best mulig liv etter kreftbehandling. Og at kunnskap om risiko for lymfødem er avgjørende for at dem som får lymfødem skal kome tidlig til behandling og minske konsekvensene av lymfødem.

    — Vi ser at en del av pasientene som trener og får god oppfølging, er i bedre form etter kreftbehandling enn de var da de ble syke. Det er noe vi håper for flere i fremtiden.

    NLLF-leder Elin Madsen som selv fikk lymfødem etter kreftbehandling for syv år siden, gir sin tilslutning. 

    — Jeg nyter fortsatt godt av tilrettelagt trening og den informasjon jeg fikk ved Kreftsenteret og på Pusterommet ved Haukeland sykehus. Det berget armen min. Jeg ble sett, fikk god informasjon og sendt rett i behandling tidlig. I dag merker jeg ingenting til lymfødemet, sier hun, og legger til at hun håper også pasienter som bor i distriktet skal få et like godt tilbud.

   —  Pasientoppfølgingen må styrkes, også i distriktet, sier Thorkildsen. Vi har kreftkoordinatorer i kommunene, og kompetanse og tilbud om på kreft-fysioterapi må styrkes og bygges ut i samarbeid med dem.

Noe helt nytt

Mange av NLLFs medlemmer får i dag behandling av fysioterapeuter med kurs i Komplett lymfødembehandling ved Skandinavisk forum for lymfologi.

    — Snakker vi om en konkurrent til dette kurset?

    — Aldeles ikke. Jeg er ikke imot storkurset og har ingen ønsker om å henge ut noen. Men sett i lys av å best mulig ivareta kompleksiteten omkring den ontologiske pasienten, vil dette kurset ikke være godt nok.

   — Det NFF jobber for er et faglig løft der vi bygger en langt mer omfattende videreutdanning bygget på ny forskning. Fagfeltet Onkologi-Lymfologi er stort og faget vi planlegger vil omfatte et betydelig større pensum enn man kan klare på noen få uker. Vi tenker videreutdanning på minimum et år, eller en mastergrad, sier Thorkildsen. Planene omfatter også studiepoeng, rett til studielån og uttelling på arbeidsmarkedet.

     — Vi ser vi for oss at i neste omgang vil det nye faget medføre endret praksis fra dagens metode.

Vil lymfedrenasje forsvinne?

— Betyr det at det blir slutt på manuell lymfedrenasje, slik en del av våre medlemer frykter?

   — Jeg er glad for at du tar opp dette! Vi vet at manuell lymfedrenasje ikke har klinisk tilleggseffekt utover den reduksjonen i volum som man oppnår med kompresjon. Det er dokumentert at kompresjon og fysisk trening er de viktigste behandlingsmetodene. Kompresjon er godt dokumenter både på volumreduksjon og opprettholdelse av redusert volum, poengterer hun, men legger til:

   — Brukt med respekt og varsomhet har manuell behandling mange andre positive effekter. Berøring skaper trygghet og gir også kortvarig smertelindring, nervesystemet roes, noe som gjør pasienten mottakelig for informasjon på en helt annen måte enn ved dialog alene.

    — Men vi bør helst slutte å bruke begrepet manuell lymfedrenasje, for det skjer ikke noe med ødemet. I stedet fortrekker jeg å snakke om manuell behandling. Effekten har paralleller til manipulasjon og massasjeteknikkene som manuell-terapeutene bruker i sin praksis. 

Bedre behandling

Hun understreker at lymfødembehandlingen totalt sett vil bli bedre. Lymfødem vil ha sin sentrale plass i utdannelsen, forsikrer hun.

    — Vi vet hvor presset legene er. De har ikke kapasitet til å informere om alle mulige bieffekter av kreftbehandling. Vi vet hvor viktig det er med tidlig diagnose for best resultat av behandling av lymfødem, og vi vet også at en del av dem som har lymfødem etter kreftbehandling ofte også har andre seineffekter av behandlingen.

    — Fysioterapeuter med vår planlagte onkologi-utannelsen vil være mye bedre i stand til å se hele bildet og til å se ulike seineffekter og hva slags oppfølging den enkelte trenger.

    Selv er Thorkildse fysioterapeut med mastergrad fra OsloMet, med spesialisering innen kreftrelatert fatiege. Interessen for onkologi oppstod allerede da hun var nyutdannet tilbake i 2009, der hun var med under åpningen av Aktiv mot Kreft sitt «Pusterom» ved Sentralsykehuset i Telemark i Skien. Hun har ca 12 års erfaring fra klinikk, med lengst fartstid som avtalefysioterapeut knyttet opp mot onkologi og lymfologi. Thorkildsen flyttet

hjem til Nordland da hun fikk familie, og tar i dag en videreutdanning innen pedagogikk samtidig som hun har et ulønnet leder-engasjement i Norsk Fysioterapeutforbund.

Helsepolitiske mål

NFF har allerede vært i uformell kontakt med utdanningsinstitusjoner om det nye faget. Det neste nå er konkrete og formelle steg videre. 

   — Derfor er kontakten med NLLF og etter hvert også andre pasientforeninger viktig når vi nå skal løfte saken videre, sier hun. Thorkildsen og NFF ser faget både som et behov i seg selv og i sammenheng med helsepolitiske mål, som: 

• Økt onkologisk kompetanse 
• Nasjonal kreftstrategi — regjeringens plan for oppfølging av kreftpasienter
• Pakkeforløp hjem — som skal sikre oppfølging og gi forutsigbarhet for personer som lever med kreft eller etter endt kreftbehandling.
• Sikre god overgang fra spesialist- til primær-helsetjenesten
• Fysisk aktivitet og trening inkludert i standardisert kreftbehandling

Ser to år frem

Lymfeposten har også tidligere omtalt planer om samarbeid mellom NLLF og NFF om høyere utdanning innen onkologi og lymfologi.

   — Vi har snakket lenge, men nå jobber vi mye konkret og målrettet. Og NLLF er med på å dra lasset med større kraft og engasjement enn vi har sett før, sier Thorkildsen.

    — Når kan vi se for oss at denne utdanninger er på plass?

    — Vi tenker to år. Vi vet ikke om vi klarer det, men det er målet. Om vi ikke prøver, skjer ingenting!

     NLLF på sin side er glad for samarbeidet med NFFs faggruppe. 

— Vi er i dag et forbund som er rustet til å ta denne utfordringen. Jeg vil jobbe med dette, og i tillegg har vi vår kjempedyktig generalsekretær, Jeanette Hoel. Hun er en organisatorisk racer og har et kontaktnett vi vil trenge i denne saken, sier NLLF-lederen. — Vi vil bruke våre kontakter og bidra aver alt der vi kan, i samarbeid med fysioterapeutene, lover Madsen.

    — NLLF ser planene om en ny høyere utdanning som viktigst for alle som har fått lymfødem etter kreftbehandling, men faglig vil dette også komme både primært lymfødem  og lipødem til gode.  

---

Fakta

• Lymfødem er en vanlig seinskade etter kreft. Mer enn halvparten av NLLF s medlemmer har lymfødem etter kreftbehandling, også kalt sekundært lymfødem. Svært mange med sekundært lymfødem har også andre seineffekter og seinskader etter gjennomgått behandling. 
• Onkologi er læren og kunnskapen om kreftsykdommer
• Evidens: Vitenskapelig belegg som støtter en teori