Lipødem
The International Lipoedema Association (ILA)
Gode nyheter for alle med lipødem!
Stiftelse av The International Lipoedema Association (ILA)
The International Lipoedema association (ILA) ble grunnlagt i 2021 for ”å skape best mulig behandling for lipødempasienter ved å samarbeide i en internasjonal, mangfoldig, inkluderende og tverrfaglig teamtilnærming som er basert på klinisk bevis, lang erfaring og en lidenskap for forbedrede terapiresultater”.
Det har lenge vært behov for en organisasjon, styrt av profesjonelle helsearbeidere, basert på evidensbased, holistisk behandling og med fokus på individuelle behov.
I 2016 ble The European Lipoedema Association opprettet og den rakk to sammenkomster før Covid sto i veien for den tredje, som nå fant sted i København 16-17 november.
Tiden i mellom har vært brukt meget godt og arbeidet har resultert i en grundig gjennomgang av bestående litteratur. Det førte til nytt syn på flere av mytene som finnes vedrørende lipødem. Blant pasienter blir for eks. fettsuging gjerne trukket frem som eneste (og første) behandling, ofte basert på frykt for forverring av lipødemet, uten at denne frykten har rot i klinisk bevis.
Gruppen har utgitt fem artikler hvorav den femte var en oppsummering som ble utgitt som den Europeiske konsensus, publisert januar 2020. For referanser og sammendrag av denne, se https://www.nllf.no/lipodem/
Også organisatorisk har den Europeiske Lipededema Association ikke ligget på latsiden og nå, november 2021 er det 40 engasjerte lipødemhelsearbeidere fra 22 land som har stilt seg bak denne konsensus. Fordi også helsearbeidere fra Australia og USA meldte seg på, ble det vedtatt å endre navnet fra European til International Lipoedema Association, (ILA)
Den tredje sammenkomsten fra, nå, ILA ble gjennomført 16. og 17. November i København og det var en entusiast, engasjert og ikke minst ambisiøs gruppe fra flere helseprofesjoner jeg møtte.
Det er store utfordringer hvis en ønsker å følge en internasjonal lik linje med tanke på diagnostisering og behandling av lipødem. Det er bare å tenke på hvor vanskelig det er å ha et ensartet tilbud i Norge for å forstå det. Rund om i verden er både de praktiske og økonomiske forskjellene enorme og man kan ikke ha som forventning at alt blir likt. Men det har veldig mye å si at man ha samme utgangspunkt og at yrkesgruppene har et plattform å utveksle kunnskap på.
Flere arbeidsgrupper med mål på forskjellige områder ble opprettet og en av de jeg vil nevne er å samle online undervisning på den ny opprettete nettsiden: www.theila.net .
Medlemskap ILA
Medlemskap i ILA er åpen for leger, spesialsykepleiere, psykologer, fysioterapeuter, klinisk ernæringsfysiologer og forskere på området lipødem. En må søke om medlemskap, kostnaden er 25 Euro per år. Verv et medlem! Din terapeut? Se https://theila.net/become-a-member
Samarbeid med ILF
Dette tredje ILA møte var organisert i forkant av den 10nde internasjonale kongressen til International Lymphoedema Framework (ILF).
ILF er en ideell organisasjon, stiftet i 2009, for å koble sammen de som jobber med lymfødem, opprinnelig i UK, men rask voksende til å omfatte medlemmer fra mange land, se www.lympho.org
Disse to organisasjoner har nå bestemt seg også i fremtiden å linke sine møter (kongresser) opp til hverandre.
Neste møte/kongress
Det betyr at det 4. International Lipedema Forum og den 11. International Lymphoedema Framework Conference vil bli avhold begge i juni 2023, Nottingham, UK.
Obs, veldig ofte er det en dag med forelesninger for pasienter også.
(Hvis noen nå er forvirret vedrørende begrepene International Lipedema Association og International Lipedema Forum: det første er organisasjonen, det andre er møtet.)
Wilma van de Veen,
Tidligere fysioterapeut St. Olavs Hospital Trondheim.
.