Lipødem
Samlet erklæring om lipødem
Forskere, pasientforeninger og behandlere lanserte 11. juni i 2024 med en felles erklæring om hva lipødem er og hva som trengs for bedre livskvalitet for alle som er rammet.
1.
Lipødem er et globalt helseproblem som rammer mennesker over hele verden, i hovedsak kvinner, men ikke utelukkende. Litteraturen har vist både begrensede og motstridende data angående prevalens av lipødem.
2.
Lipødem er en kronisk og potensielt progressiv sykdom i bindevevet, og er ofte smertefull. Det er en fettforstyrrelse som kan gi alvorlig deformitet og funksjonshemming, psykiske og økonomiske byrder.
3
Helsepersonell flest er ikke nok oppmerksom på sykdommen og dens symptomer. Dette gjør at personer med lipødem lider i årevis før de får en diagnose og kan starte behandling. Lipødem kan forveksles med fedme, lymfødem, ikke-patologisk vansiring eller overdrevne cellulitter.
4
Det er fortsatt liten bevissthet om helseeffekten og variasjonen av ulike fettforstyrrelser, som kan ha stor innvirkning på livene til mennesker med lipødem og stigmaet de møter. Tilgang til riktig behandling til rett tid er ofte begrenset, og rammede blir ofte lastet for selv å være skyld i tilstanden, eller skylder på seg selv.
5
Det finnes ennå ingen behandling som kurerer lipødem. Likevel finnes behandling som kan redusere symptomer, opprettholde mobilitet og forbedre livskvaliteten samtidig som sykdomsprogresjon muligens kan bremse. Personer med lipødem trenger tilgang til tverrfaglig spesialisert helsetjeneste av høy kvalitet og erfarent helsepersonell som kan gi hensiktsmessig behandling, med fysisk, psykologisk og sosial omsorg.
6
Det er et stort udekket behov i hele verden for å utdanne og støtte dem som er berørt av lipødem, inkludert familiemedlemmer og omsorgspersoners behov for kunnskap om sykdommen, og selvhjelp som kan gi for økt livskvalitet.
7
Medisinsk forskning for å finne en kur for lipødem og for bedre behandlingsmetoder mangler tilstrekkelig finansiering, sammenlignet med sykdommer av tilsvarende omfang og alvorlighetsgrad.
8
Forskning bør, i hele verden, ha fokus på: livskvalitet, ernæringsveiledning, behandling av komorbide sykdommer, teknikker for å redusere betennelse og fibrose, fysioterapi og kompresjon, tidligere diagnose for å tillate intervensjon og utdanning, psykososial støtte, samt pre- og post-kirurgiske protokoller for bedre pleie og behandlingsresultat på mellomlang til lang sikt.
9
Pasientempowerment, definert av Verdens helseorganisasjon som «en prosess der mennesker får større kontroll over beslutninger og handlinger som påvirker helsen», er et sentralt tema innen globale helse- og sosialstrategier. Lipødem-pasientforeninger spiller en avgjørende rolle i samarbeid med fagfolk innen evidensbasert medisin, og flytter fokus fra selve sykdommen til mennesker som lever med lipødem.
Organisasjonene som er med på bildet øverst støtter 11. juni som verdens lipødemdag og ønsker tilslutning til dette fra politikere, beslutningstakere, helsearbeidere, forskere og befolkningen for øvrig som er i kontakt med noen som lever med eller er i fare for å utvikle lipøem. Vi ber om økt støtte til forskning, involvering av pasienter i forskningsprioritering, utdanningsprogrammer for helsepersonell og forbedret tilgang til spesialisert omsorg for de som lever med lipødem.
#LipedemaAwareness
#LipedemaAwarenessDay
#LipedemaAwarenessMonth
#TogetherWeCanMakeAChange
#TogetherWeCanBeatLipedema
#LipedemaResearch