Ukategorisert
Nedtelling til første operasjon
Bare detaljer gjenstår før Hildur Skuladottir kan ta imot sine første lipødempasienter. Pasientene er mer enn klare for operasjon.
Av Elin Madsen
— Vi har aldri opplevd så sterkt engasjement fra noen andre pasientgrupper som det vi nå erfarer fra kvinner med lipødem som ønsker operasjon, sier overlegen som i høst skal ta imot de første pasientene til den store kliniske studien på lipødem.
Nå ber sykehuset pasienter som ønsker fettsuging om å vente tålmodig en stund til. Tilbudet kommer. De første polikliniske undersøkelsene allerede i høst, men dato for første operasjon vil sykehuset ikke si. Opplæring av kirurger og fysioterapeuter er i gang, men før alt er klart har de ikke kapasitet til å svare på spørsmål til den enkelte. Sykehuset svarer likevel her NLLFs medlemmer om status for Norges første og Europas største lipødem-studie der operasjon inngår i behandlingstilbudet. Her legges også grunnlaget for en nasjonal studie. Helse Vest er først av gårde, men det jobbes med lipødem også i de andre helseregionene.
FORSKNING PÅ MENNESKER
Private klinikker har operert i mange år, der kan du bestille time selv og bli operert. Når Det norske helsevesen skal i gang med ny behandling er prosedyrene betydelig mer tungvindte.
— Det er strengt, og det skal det være når man skal forske på mennesker, for det er i praksis det vi skal, når vi utreder en ny type behandling. Ikke bare skal vi ha god opplæringen av kirurgene og ha godkjent protokoll for hele prosedyren. Vi ønsker å gjøre en bred kartlegging, men alt vi vil spørre pasientene om, og hvordan innsamlede opplysninger skal samles, kartlegges og brukes, må standardiseres og godkjennes. Dette tar tid, understreker Skuladottir. NLLF har møtt henne, sammen med klinikksjef Frank Olsen og viseadministrerende sykehusdirektør Petter Lave Thornam. Det er et stort apparat og mange folk involvert for å få på plass alle detaljer for forskning og behandling av lipødem.
— Det er en masse regler vi må forholde oss til før vi kan starte. Men sånn må det være, når man skal forske på mennesker, understreker Skuladottir. — Det skal være strengt.
— Når studien er gjennomført om fem år må vi være helt sikre på at de resultatene vi kommer frem til er riktige. At fakta blir holdbare og etterprøvbare.
PASIENT-STORM
Lenge før Haraldsplass var klar for å ta imot pasienter til operasjon, ble det kjent at behandlingstilbudet/studien skulle komme. Og med ett flommet henvisninger inn til sykehuset. Lipødem-grupper på Facebook har vært i kok flere ganger. «Nå tar de imot henvisninger», «tildelte timer er fiktive», «Vi er blitt lurt», og verre meldinger har florert.
— Vi tok imot og registrerte interessen, fordi vi også ville registrere av hvor omfattende behovet var. Men dermed ble alle henvendelsene registrert i Helsenorge og pasienter fikk tildelt ikke-reelle timer, forklarer Thornam. Han har måtte bruke både tid og oppmerksomhet på å beklage dette, samtidig som han understreker at ingen ønsker denne forsinkelsen.
— Fastlegene som har skrevet henvisningene har fått direkte svar fra oss, men vi har ikke hatt kapasitet til å svare på den enkelte henvendelse. I ettertid kan vi se at vi «burde avvist» henvisningene, slik at folk ikke fikk falske forhåpninger til startdato, sier Skuladottir. Sammen med resten av teamet kjenner hun på trøkket fra pasientene. Sympatien med utålmodige folk med konstante smerter er stor. Men å rigge en studie som skal innfri hundrevis av formaliakrav både internt på sykehuset og fra overordnet myndighet tar likevel tid.
BMI UNDER 28
— Slik må det være for at vi i ettertid skal kunne konkludere med hvem som har nytte av fettsuging, og vite dette med stor sikkerhet og lav risiko for pasienten, understreker Skuladottir. Hun har som oss, lest solskinnshistorier om vellykket resultat av fettsuging på private klinikker i inn- og utland. Men kjenner også tilfeller med komplikasjoner og store smerter.
— All kirurgi medfører risiko. Den må vi redusere til et minimum. Blant annet er BMI-kravet tydelig, slik det er for all plastikkirurgi. Vi har en grense på under 28. Vi sjekker mye annet også, blant annet forholdet mellom livmål og høyde, men vi kommer ikke unna BMI-kravet, sier hun.
De som skal opereres må gjennom en omfattende prosedyre, med sjekk av både lunger og hjerte.
FALLER MELLOM TO STOLER
Studien på Haraldsplass bygger blant annet på erfaringer fra UNN i Tromsø, som også praktiserer BMI-grense på 28. Grensen for fedme går ved 30. Risiko for komplikasjoner er økende ved økende fedme. Sykehuset vil likevel ikke avvise lipødempasienter med høyere BMI.
— De med BMI over 35 vil bli henvist til overvektsklinikk, og kan få hjelp der, sier hun.
— Hva hva da med alle mellom 28 og 35, som er for tunge for operasjon og for lette til overvekts-behandling?
— De blir innkalt til poliklinisk undersøkelse. Studien vil ha flere deler. Ikke alle pasienter skal opereres, men de kan få hjelp fra klinisk ernæringsfysiolog, fysioterapeut og vi vil tilby mestringskurs med blant annet psykologisk ressurs, sier Skuladottir.
Studien skal pågå i fem år, og er åpen for at de som først faller mellom to stoler kan komme med i studien noe senere, understreker hun.
NLLF-FAKTA
- Lipødem ble en del av Norsk lymfødem-forbund (NLF) i 2016, og navnet ble så endret til Norsk lymfødem og lipødemforbund (NLLF).
- NLLFs har som mål at lipødem skal diagnostiseres og behandles i offentlig norsk helsevesen.
- Da Helsedirektoratet i 2018 skrev en rapport om lipdem for Helsedepartementet, inngikk en rapport fra NLLF med svar fra 203 kvinner som ble med i fakta-grunnlaget.
- I mai 2020 fikk helseregionene i oppdrag av Helse- og omsorgsdepartementet å få på plass kirurgisk behandling av lipødem.
- Kliniske studier med diagnostisering og operasjon (fettsuging) er nå under etablering ved Haraldsplass Diakonale sykehus i Bergen. Studien skal vare i fem år. Hundrevis av pasienter skal undersøkes, ikke alle blir operert. Forskningsresultatene vil være retningsgivende for et permanent behandlingstilbud for pasienter med lipødem i Norge.