Skip to main content

Lymfødem

Lymfødem: Vi må delta der kunnskap bygges

Som pasientforening er vi en kunnskapsbank om våre sykdommer. Det er viktig at vi bruker den utad.

– Det er utrolig gøy å få den responsen fra Folkehelseinstituttet på forskningsrapporten, sier Elin Madsen. «Fettsuging (lipektomi) ved kronisk lymfødem: en metodevurdering» er akkurat publisert.
– Jeg visste jo mye om lymfødem, etter egen sykdom og alle folk jeg har møtt og diskutert med i årene som har gått etter at jeg fikk lymfødem, som en av flere seinskader etter kreft. Men erfaringene ble snudd om til viktig kunnskap i rapporten om fibrotisert lymfødem.
– Det kan best sammenlignes med å spille en gammel LP, og plutselig oppdage at du kan snu plata. Og ikke bare det: Der er det gromlåter!

Se mulighetene
Elin gikk fra å være avisredaktør til pasient i september 2015. Fra alt for travel hverdag, til alvorlig kreft. Legen regnet med hun skulle overleve, hun regnet med å være tilbake på jobb innen ett år. Men året gikk og behandlingen gikk greit, men helsa ble ødelagt. Hverdagen var smerter, gjentatte lungebetennelser, alvorlig fedme.
– Da jeg også fikk lymfødem, var bunnen nådd. Jeg var utmatta og nedbrutt, ikke i nærheten av å kunne gå tilbake til jobben jeg elsket over alt på jord, googla, fant monsterarmer og elendighet. Og så for meg et gledesløst liv som kronisk pasient.
– Det gikk heldigvis ikke slik. Jeg fikk behandling etter norsk gullstandard, og gjorde alt fysioterapeuten sa. I dag bruker jeg strømpe på lange flyturer — de er det ingen av for tiden — bruker hansker i hagen, men tenker ellers ikke på lymfødem til vanlig. Fysioterapeuten ser jeg to ganger i året.
– På fem år har jeg lært mye om lymfødem, både egen og andres, ikke minst gjennom arbeidet i NLLF.
Elin er styremedlem i NLLF sentralt og har en viktig rolle hvor hun har jobbet med forskning og helsebyråkrati, med mål om at NLLF skal være involvert og bli hørt i alle saker der lymfødem og lipødem er berørt.

Da jeg også fikk lymfødem, var bunnen nådd. Jeg var utmatta og nedbrutt, ikke i nærheten av å kunne gå tilbake til jobben jeg elsket over alt på jord

Forskerne og meg
Noen få lymfødemikere har i senere år blitt operert av Håkan Brorsson i Sverige. På initiativ fra en norsk plastikkirurg som ønsket å gjøre mer for denne pasient-gruppen, kom prosjektet i gang. Forskere fra FHI har gjennomgått alt av relevant litteratur på feltet. Elin har deltatt som brukerrepresentant.
– Det var utrolig fint å få denne muligheten til å snu plata og bidra med pasientkunnskap direkte til forskerne der det kan gjøre en forskjell. Jeg visste ikke i starten hvordan dette fungerte, hva jeg skulle gjøre eller hvordan jeg skulle bidra. Jeg er ikke lege og heller ikke byråkrat. Men jeg skal hilse og si at jeg fikk brukt meg. Jeg har jo lest noen dokumenter i min tid, og både svart på, og laget en del undersøkelser. Men her oppdaget jeg at det var min erfaring som pasient , og som ble min styrke. Pasienthistoriene. Min egen, de jeg har fått i forbifarten, over kaffen, i pauser under landsmøtet, på behandlingsreiser, over alt. Samt et par pasienter jeg fant frem til via diverse lukkede pasientgrupper på Facebook. Jeg vil takke alle som en! Folk deler personlige pasienterfaringer og sammen kan vi altså spille på lag med pågående forskning. Det er både viktig og gøy!

Vi må melde oss på
Elins konklusjonen etter å ha deltatt i FHI-studien er at det er her vi må være. Vi må delta. Vi må lære oss samfunnskunnskap nok til å kunne delta med den kunnskapen og kompetanse vi som forbund og medlemmer i NLLF har.
– Vi er en sammensatt gjeng, en del har vært svært alvorlig syke, men vi er ikke dermed bare pasienter derifra og livet ut. Vi lever også i verdens beste land, vi har gullstandard for lymfødembehandling og vi har et demokratisk system som gir oss innsyn i planlagt og pågående forskning, vi kan selv spille inn problemstillinger vi ønsker kartlagt og vi har muligheter til å delta i samfunnsutviklingen for våre medlemmer og alle med våre sykdommer. Vi må bare lære oss dette, og dermed gjøre oss spillbare som forbund. Da vil vi være med der kunnskap bygges, og påvirke til beste for våre pasientgrupper.

Krevende, men spennende
Elin tror vi har en krevende tid foran oss, slik det alltid er når man ønsker å klatre, lære noe nytt og profesjonalisere arbeidet.
– Jeg tror vi må ta et steg videre nå. Vi er moden for det. Vi har et 32 års solid fundament i alt det arbeid som foreningen har lagt ned. Men skal vi komme videre og kunne spille en større rolle, noe som vil gagne både oss selv og fremtidige generasjoner, må vi løfte blikket. Vi må sette oss inn i hvordan helsebyråkratiet fungerer. Hva departementet gjør, hva som er FHI sin oppgave, Helsedirektoratet, Bestillerforum etc. Vi må delta i høringer både fra regjering og i Helseregionene, alt som er relevant for våre medlemmer. NLLF må sette sitt merke på alt som vedgår lymfødem og lipødem.
— I dag ser vi på LHL, Kreftforeningen, Astma- og Allergiforbundet og Blindeforbundet, de er med på mange arenaer. Men de er ikke nødvendigvis større enn oss. De har bare knekt noen koder litt før oss. Jeg tror NLLF om noen år kan være der at vi nevnes i samme åndedrag.


X