Lymfødem: Uten kompresjonsplagg kollapser kroppen

Det første folk ser når de møter Anita Østenby, er ikke det varme smilet eller det nysgjerrige blikket. Det er beinet. Det oppsvulmede høyre beinet som har preget livet hennes siden fødselen. I 38 år har Stokke-kvinnen levd med en sjelden diagnose som får hele høyre side av kroppen til å svulme opp.

Veien fra en mobbet skolejente til en selvsikker voksen har vært lang og krevende. Gjennom år med stirrende blikk i skolegården, feilbehandling som treåring og en nesten-amputasjon i 2017, har hun kjempet seg frem til erkjennelsen om at det er sånn hun er. 

Seks lange år til diagnose

Det tok seks lange år før legene kunne sette navn på tilstanden som ga, og gir, Anita hevelser på hele høyresiden av kroppen – fra ansikt til tær. Diagnosen Milroys syndrom – en sjelden medfødt form for lymfødem. På 80- og 90-tallet var kunnskapen om tilstanden begrenset, selv blant eksperter. 

– Da jeg var tre år gammel fant legene en kul på låret mitt. De trodde det var kreft. Ironisk nok viste det seg å være en fungerende lymfeknute. Sannsynligvis den eneste som fungerte. Fjerning av knuten kan ha forverret tilstanden, sier hun. 

Endelig diagnose

Etter årevis med kamp, kom Anita til slutt til dr. Petlund i Oslo som kunne stille en endelig diagnose. Fra da av startet en livslang rutine med kompresjonsstrømper, bandasjering og fysioterapi. Hver eneste dag starter med et omfattende ritual. Dette er min rustning, sier Anita mens hun demonstrerer prosessen med bandasjering og kompresjonsplagg.

– Fra tærne til magen må jeg ha lag på lag med spesialstrømper og bandasje. Armstrømper og hansker følger med. Uten dette utstyret vil kroppen svelle. Det er så enkelt og samtidig komplisert, sier hun.

Konstant trussel

For personer med lymfødem er infeksjoner en konstant og alvorlig trussel. Tilsynelatende ubetydelige hendelser som et myggstikk eller en rift mellom tærne kan utvikle seg til en infeksjon. Anita rammes jevnlig av roseninfeksjoner. Ofte så hyppig som fire ganger i året. Infeksjoner som kommer brått og brutalt med høy feber, intense smerter, kløe og rødhet. Hver infeksjon må behandles med antibiotika, og i de verste tilfellene krever det sykehusinnleggelse med intravenøs behandling.

– I 2017 fikk jeg en alvorlig infeksjon som førte til at legene vurderte amputasjon av beinet. Hendelsen ble et vendepunkt som tvang meg til å innse at jeg måtte trappe ned arbeidsmengden for å fokusere mer på hvile og behandling. I dag er jeg 100% prosent ufør, sier hun. 

– For å holde infeksjonene i sjakk følger jeg hver dag gode rutiner på kompresjon og bandasjerer tær hver dag og følger opp sopp og sår. Den minste skade på kroppen kan gi bakterier en inngangsport til kroppen. Selv hverdagslige aktiviteter krever nøye planlegging og forsiktighet, sier hun videre. 

Fra utenforskap til aksept

Anita legger ikke skjul på at oppveksten var utfordrende – fysisk og psykisk. Med klær som hang som sekker på kroppen og sko i spesialstørrelser, ble Anita et lett mål for mobbing. 

– Det var en ensom tid. Når du er barn, vil du bare passe inn. Men hvordan få til det når kroppen nekter å samarbeide? Vendepunktet kom på videregående hvor jeg fant min plass blant mer forståelsesfulle medelever. Det var som noe klikket på plass i hodet. Jeg bestemte meg for at dette, denne kroppen og denne tilstanden ikke skal få definere meg som menneske, sier hun. 

Kampen for bedre behandling

Anita vektlegger at hun er svært fornøyd med både hjelpen og oppfølgingen hun har fått. Samtidig vet hun at situasjonen for mange er vanskelig. For eksempel er det kun et rehabiliteringssenter for primært lymfødem, og tilgangen på kompresjonsutstyr varierer betydelig mellom helseforetakene. Mens noen pasienter får dekket tilstrekkelig antall strømper og bandasjer, har andre langt dårligere ordninger. 

– Dette er en sykdom man kan leve godt med forutsatt god og riktig behandling, men vi trenger et system som ser og forstår oss. Vi trenger leger som vet hva de skal se etter og et helsevesen som fortsetter å dekke det livsviktige utstyret vårt. Det er ikke et valg, men en livsnødvendighet, sier hun. 

Livet går videre

Til tross for utfordringene har Anita alltid vært aktiv og arbeidsom. Hun er utdannet trafikklærer for bil og motorsykkel, fotterapeut og har jobbet med lakkering. 

– Jeg har alltid hatt en sterk arbeidsmoral og ønsker å bidra. Men de stadige infeksjonene og de fysiske belastningene ble for mye å håndtere i full jobb. Samtidig nekter jeg å la meg definere av en diagnose. Ja, det begrenser meg, men jeg har lært å omfavne det unormale som normale. Livet går tross alt videre, avslutter hun.