Lymfødem

Lymfødem og feiloperasjon har gjort livet vanskelig for Bjørn

Bjørn Juvet starter dagen med å tre på seg kompresjonsstrømper. Vonde bein og vonde hofter gjør det stadig vanskeligere å få dagen i gang. Tankene går stadig tilbake til den ene operasjonen ved Drammen sykehus, som han mener feilbehandlet ham. Er det slik livet blir fremover, tenker ham og kjenner på fortvilelse og oppgitthet.

Det startet for mange år siden med svulst i magen. Hele «røropplegget», som han kaller det, ble endret, og etter femte kreftoperasjon med fjerning av prostata, tok de med noen ekstra lymfer.
Han syntes de var raske med å tilby ham operasjon, men er det ikke slik med oss alle; når beskjed om kreft kommer, ønsker vi raskest mulig å komme i behandling. Bjørn ønsket seg operasjonene på Radiumhospitalet mens Bærum, hvor Bjørn hører til, ville ha ham inn i Drammen som var deres samarbeidssykehus. Dette ble hurtig bestemt i midten av desember. Alternativet ville ellers vært tre til fire måneders ventetid.
Han angrer på at han lot seg overtale til å gjøre operasjonene i Drammen.
– Jeg fikk beskjed om at om det skulle være spredning, måtte de kanskje ta noen lymfekjertler. Det var all informasjon jeg fikk på forhånd om lymfesystemet. Ingen fortalte meg om hvilke konsekvenser dette kunne skape for meg, eller ga noen informasjon i det hele tatt om hvilken funksjon lymfesystemet har og om diagnosen lymfødem som kunne oppstå i etterkant.
I ettertid har jeg fått opplyst at standard rutine er å fjerne alle lymfekjertler i lysken uten å vurdere forholdet. De trodde det var spredning fordi jeg samtidig hadde blitt behandlet med BCG for blærekreft. Kirurger jeg har snakket med i etterkant, sier at arbeidet utført i Drammen ikke var etter boka. Det var klare tegn som indikerte at kirurgen burde være forsiktig. Etter operasjonen kom de fornøyd og sa at det ikke var noen spredning, men at alle lymfekjertlene likevel var fjernet! Kan du få motoren reparert, men få igjen bilen med ødelagt gearkasse?

«Take it or leave it»
Utfallet for Bjørns del ble ikke spesielt bra, og han har ingen sjanse med sak mot Pasientskadenemda for å føre dette opp som en feilbehandling.
– Jeg fikk ingen mulighet til å innvirke på behandlingen av meg. Det var «take it eller leave it» og når det er det som gjelder, bør man ikke da stole på fagfolk?
Da Bjørn våknet etter operasjonen, trodde han ikke sine egne øyne. Scrotum var blå og på størrelse med en håndball og da han spurte om hva han burde gjøre med dette fikk han til svar at han skulle bruke vanndrivende og oppsøke en bandagistforretning for å skaffe seg kompresjonsutstyr.
– Det var all info jeg fikk. Ingenting om fysioterapi eller lymfødembehandling. Bruk vanndrivende og kompresjonsutstyr, så er du frisk i løpet av et år, sa de til meg.

– Jeg fikk ingen mulighet til å innvirke på behandlingen av meg. Det var «take it eller leave it» og når det er det som gjelder, bør man ikke da stole på fagfolk?

Google som veiviser
Jeg ble jo selvfølgelig ikke noe bedre så jeg gjorde som så mange andre, jeg begynte å søke på Google og fant raskt ut hvilken behandling jeg trengte og at det var fysioterapeut som gjaldt.
Jeg dro tilbake til sykehuset og informerte dem om hva rett behandling for meg var og informerte dem om fysioterapi med lymfødemkompetanse, sier Bjørn oppgitt.
Et ikke alt for pasientvennlig sykehus fortalte ham at de skulle sende ham en liste over fysioterapeuter som kunne hjelpe ham. Det tok tre til fire uker før han fikk brev hvor fire stykker var listet opp.
– De sa vel egentlig i klartekst at dette måtte jeg finne ut av selv. De hadde ikke noe ansvar for dette. Men påstanden om å bruke vanndrivende slapp de ikke. Takknemlig for at jeg ikke hørte på det rådet!, sier Bjørn.

Fem måneder å vente
Det gikk nesten et halvt år etter operasjonen før jeg kom til fysioterapeut som jeg selv fant frem til via NLLFs sider. Jeg går til Ann Nesser som har jobbet med lymfødem siden starten og etableringen av lymfødem behandlingen i Norge. Hos henne har jeg gått de siste fire år og er veldig godt fornøyd. I tillegg har jeg fått timer og god behandling hos Hilde Omdahl Petersen i Asker.
Bjørns genitalieødem har fortsatt å vokse, i tillegg har det kommet lymfødem i beina, noe som gjør hverdagen ekstra tung. Han starter dagen med en time i pulsator som han fikk etter et års tid, da det ble klart at ikke væsken ble drenert bort, og i tillegg går han to ganger i uken til fysioterapeut og lymfedrenasje.
-Jeg må jo være å ærlig å si at jeg ser ikke noe bedring av selve lymfedrenasjen, men tenker for meg selv: Hvordan ville det sett ut uten noe form for drenasje? Det er vanskelig å si. Men tankene går stadig vekk til behandlingen jeg fikk på Drammen sykehus. Hadde de hatt mer kunnskap kunne utfallet blitt annerledes.
Bjørn Juvet har ingen problemer med å innrømme at noen dager er tyngre enn andre. Gråten sitter ofte i halsen når han starter dagen med å trekke på seg kompresjons strømper.
– Det er strømper på om dagen, andre typer strømper skal på om natten og jeg sliter med smerter i lysken og ryggen. Min fysioterapeut sier at lymfedømet mitt er såpass begrenset kun fordi jeg gjør alt dette i hverdagen. Hver eneste dag, 24/7. Den største begrensningen jeg har, er at alt tar tid, og jeg kjenner at beina blir dårligere og dårligere. For vanlig kontor-og salgsarbeid går det stort sett bra. I tillegg driver jeg på med å arrangere golfturneringer, noe jeg klarer å jobbe med.

Flyturer problematisk
Bjørn er ikke i full jobb lengre, noe om gjør hverdagen enklere å komme igjennom. Han jobber i sitt eget tempo og så mye han klarer. Han reiser fremdeles til varmere strøk for å spille golf, selv om han må gjøre en del forberedelser før flyturen.
– Du kan jo prøve å kle av deg på et flytoalett når du har kompresjonsstrømper og Bermuda grad 3. Det er helt umulig, toalettene på fly er ikke store nok. Med kompresjonstrømper blir beina stive og det kan lett skje uhell om man må veldig på toalettet. Et flytoalett er absolutt ikke tilpasset genitalieødem, så på lengre flyturer har jeg med eget bekken, sier Bjørn.

Mangel på kompetanse
Som mange andre rundt i Norge, lider også stedet der Bjørn bor av mangel på fysioterapeuter med lymfødemkompetanse. Bjørn har vært heldig som får behandling på hjemstedet. Dette er et stort problem over hele landet, spesielt for menn som ikke skjønner at de lider av lymfødem. Bjørn forteller at han ofte har møtt menn på Montebello som etter en kreftoperasjon ikke har fått diagnostisert lymfødem i det hele tatt. – De skjønner ikke hvorfor de sliter med hovenhet og ødem og får først diagnosen når de oppsøker en fysioterapeut med rett kompetanse.
Det er dessverre også mangel på kompetanse blant helsepersonell om lymfødem.

Leger takker ham
Bjørn har vært hos leger på Rikshospitalet som har vært takknemmelige for Bjørns kunnskap om lymfødem.
Takk for at jeg fikk lære noe nytt i dag, sa en av legene til meg, smiler Bjørn Juvet.
Han er ellers skremt over hvor lite leger bryr seg om lymfesystemet og mener NLLF bør være flinkere til å informere helsepersonell. Å være tilstede og informere, gjennom lokallag og sentralt, gjennom media og facebook, mener han bare blir viktigere og viktigere.
–Det er skremmende at flere kirurger og spesialister i Pasientskadenemda ser på vanndrivende medisin som løsning!, sier Bjørn Juvet som har trosset mye smerter og kjempet seg gjennom mange kamper. Han har vunnet de fleste. Tanken på den grønne golfmatta driver han videre, og gir han et meningsfylt liv.