Lymfødem: Fikk senskade etter kreft som ingen advarte om

For 23 år siden ble Turid Andersen (75) fra Engelsviken kreftfri etter en omfattende operasjon. Ingen fortalte at inngrepet kunne gi henne livsvarige senskader. Det var først når en venninne så hevelsene hun forsto hva som hadde skjedd. Hun hadde lymfødem. Nå jobber Turid for at flere skal få informasjon og hjelp i tide.

I dag lever Turid helt fint med lymfødem. En kronisk senskade som i hennes tilfelle gir hevelser i underlivet og beina. Som en ressurssterk og nysgjerrig person har hun alltid tatt grep om egen helse. Hun har oppsøkt kunnskap, engasjert seg i pasientorganisasjoner og funnet løsninger for å håndtere sykdommen. 

– Ingen fortalte meg at jeg kunne få lymfødem. Først trodde jeg hevelsene var en naturlig reaksjon etter operasjonen. Heldigvis hadde jeg en venninne som kjente igjen symptomene, sier hun.

Kronisk hudsykdom

Livet gikk sin vante gang da Turid fikk kreftdiagnosen i begynnelsen av femtiårene. Hun var aktiv i arbeidslivet, hadde to barn og et travelt liv med ektemannen. 

– Jeg har en kronisk hudsykdom som heter lichen sclerosus som i få tilfeller kan føre til kreft. Jeg hadde hatt sykdommen lenge, men tenkte ikke at det kunne utvikle seg til noe mer alvorlig, forklarer hun.

Men da hun fikk plager i underlivet oppsøkte hun lege. Etter prøver og undersøkelser fikk hun den nedslående beskjeden. Hun hadde vulvakreft. En sjelden krefttype som oppstår hos kvinner. 

– Jeg ble operert på Radiumhospitalet. Det var en omfattende operasjon der alt kreftvev ble fjernet i tillegg til en rekke lymfeknuter i lysken på begge sider. På den tiden var det lite informasjon om senskader. Jeg ble friskmeldt og sendt hjem uten noen advarsel om hva jeg kunne forvente i tiden etterpå.

De første tegnene på lymfødem

Etter operasjonen var Turid opptatt av å komme seg tilbake til hverdagen. Hun var lettet over å være kreftfri, men merket etter få måneder at noe var annerledes. Hun kjente en trykkende følelse i lårene og underlivet. 

– Jeg hadde hørt om lymfødem, men ante ikke at jeg selv var i risikosonen. Det var først når en venninne så på meg og sa, du har lymfødem at det gikk opp et lys. Det ble starten på en ny fase i livet hvor jeg måtte lære meg å håndtere en ny kronisk tilstand, sier hun.

Tok saken i egne hender

– Jeg har alltid vært aktiv i organisasjonsarbeid, og da jeg selv fikk senskader, ble jeg mer opptatt av å spre kunnskap. Jeg har møtt mange som ikke engang vet at de har lymfødem. De tror hevelsen er en naturlig konsekvens av operasjonen, men uten behandling kan det bli verre. 

Viktig med kompresjon og behandling

Turid påpeker viktigheten av riktig behandling og kompresjon. Uten tiltak kan hevelsene forverres, og risikoen for infeksjoner øker. Selv bruker hun en spesiell kompresjonsshorts for å holde hevelsene nede.

– Nå er jeg så heldig at jeg ikke trenger å bruke den hver dag. Men den er helt avgjørende for min livskvalitet. Jeg benytter meg også av behandlinger som fysioterapi og lymfedrenasje. Det tilpassede kompresjonsutstyret lymfødempasienter har tilgang på gjennom det offentlige er viktig for livskvaliteten. Mange vet ikke engang at de har krav på støtte i form av kompresjonsplagg, sier hun. 

Aktiv livsstil

Selv om lymfødem er en kronisk lidelse, kan en aktiv livsstil bidra til å holde plagene under kontroll. Turid sier hun svømmer og går turer som en del av behandlingen. Hun har også erfart at kostholdet har stor innvirkning. 

– Spiser jeg mye salt eller drikker litt for mye vin merker jeg det med en gang. Da føles beina tyngre og trykket øker. Det handler om å finne en balanse. 

Mangel på kunnskap

Selv om mye har skjedd siden Turid fikk kreft, mener hun fortsatt den generelle kunnskapen om lymfødem er for lav. 

– Hadde jeg fått beskjed med en gang om risikoen for senskader, har jeg vært mye bedre forberedt. Jeg var heldig som hadde en venninne som forsto hva det var. Men hva med alle der ute som ikke har noen til å veilede dem, spør hun. 

Aldri følt på skam

Til tross for utfordringen har Turid aldri følt på skam eller skjemtes over å ha lymfødem. Det fnyser hun av.

– Hvorfor skulle jeg skamme meg over det? Det er en del av livet mitt, og definerer ikke hvem jeg er. Samtidig er det viktig å påpeke at jeg har relativt få plager relatert til lidelsen sammenlignet med mange andre der ute, men vit at vi er mange. 

– Skal jeg gi et råd, så må det være å være nysgjerrig på egen kropp. Føles noe annerledes, så sjekk det ut. Jo tidligere du får diagnosen, desto bedre kan den håndteres. Lymfødemet mitt kan ikke kureres, men det kan kontrolleres, avslutter hun.