Om lipødem

Følgende artikkel er skrevet av spesialfysioterapeut Wilma van de Veen, St. Olavs hospital og formidler de nyeste synspunkter om lipødem, som du finner i artikkelserien ”Lipoedema – myths and facts Part I-IV, ved Tobias Bertsch og Gabriele Erbacher. Disse synspunkter er alle basert på vitenskapelig dokumentasjon og danner utgangspunkt for dokumentet ”European Best Practise of Lipedema”, utviklet av The European Lipoedema Forum

The European Lipoedema Forum består i dag av mer enn 25 anerkjente lipødemeksperter fra 9 forskjellige Europeiske land. 
Noen av synspunktene bryter med tidligere oppfatninger om lipødem og det kan ta tid for dette er allmennkjent og akseptert blant pasient og behandler. Fagfeltet er dessuten, som all medisinsk kunnskap, i utvikling og ikke statisk. Det som var en sannhet i går, er det muligens ikke i dag. Og det som er en sannhet i dag, er det muligens ikke i morgen. Men i dag må vi forholde oss til dagens kunnskap.
Dette sammendraget er lest og godkjent av Helen Olsen (Skandinavisk Forum For Lymfologi, Oslo), Kristen Ruder, Tønsberg Lymfødem Klinikk, Christen Chr. Sigridnes, Nestuntorget Fysioterapi, Bergen

Mars 2020

Innledning

Lipødem er en kronisk sykdom som kjennetegnes av en uvanlig (disproporsjonal) og smertefull opphopning av fettceller, nesten utelukkende hos kvinner. Fettvevet samles (symmetrisk) i depoter, oftest fra midjen og ned, men det kan også forekomme på armene.

En disproporsjonal opphopning av fett uten smerter kalles lipohypertrofi, ikke lipødem. Lymfødem er opphopning av proteinrik væske i vevet på grunn av en varig reduksjon i lymfetransport. Ordet lipødem er misvisende og det hadde vært ønskelig med en annen betegnelse. Det handler ikke om et ødem (= opphopning av væske i vevet). Dessverre utvikler svært mange lipødempasienter også generell fedme og øker dermed sjansen på væskeretensjon. Det er en rekke tilstander som forholdsvis hyppig forekommer samtidig med lipødem, uten at man kan tillegge dette diagnostisk verdi. Disse tilstander omtales ikke i dette innlegg.

Det er vanlig å dele lipødem inn i type, avhengig av forekomsten av fettopphopningen:

Type 1: Bekken, baken og hoftene.

Type 2: Baken, hoftene og lårene ned til forbi (innsiden av) knærne

Type 3: Fra baken og ned til anklene. Tydelig avgrensing ved anklene (cuff-symptom)

Type 4: Armene er berørt i tillegg til beina.

Type 5: Kun leggene er berørt av lipødemet

Mens lipødem tidligere ble ansett til å være et ødemproblem, kommer man i dag mer og mer til den anerkjennelse at det IKKE er tilfelle. Benas omkrets avtar derfor ikke når man ligger med bena høyt, slik som ved væskeansamling i beina.
Det mye omtalte lymfødemet, hvor altså lymfens avløp er redusert, er i virkeligheten sjelden hos pasienter med lipødem. Pasienten har som regel oppnådd en betydelig grad av obesitas i tillegg til sitt lipødem og lymfødemet blir tilskrevet obesitas heller enn lipødemet. I de tilfellene det forekommer, blir selve føttene hovne og Stemmerske tegn bli positivt.

Diagnostisering
Lipødem diagnostiseres i all hovedsak ved en klinisk undersøkelse, dvs. en grundig gjennomgang av sykehistorien, utspørring av pasienten om symptomene og symptomutvikling og inspeksjon av hele kroppen. Det er behov for kartlegging av smerte, fedmekomponenten og ideelt sett også pasientens mentale helse. Det er sjelden nødvendig/hensiktsmessig med billeddiagnostiske undersøkelsesmetoder.

Det krever empati, oppdatert kunnskap og en viss mengdetrening hos undersøkeren og selv da kan det i mange tilfeller være vanskelig å stille en sikker diagnose. Spesielt gjelder det i tidlig stadium og der hvor lipødemet ledsages av stor fedme. Fysioterapeuter med lymfødemkompetanse og erfaring er ofte de som først kjenner igjen et lipødem. Det er få leger som føler seg kompetente i å diagnostisere lipødem. Dette er dog i stadig endring og det er derfor umulig å gi her en oppdatert oversikt over hvor å henvende seg.
Ideelt sett  burde pasienten ses av et tverrfaglig team, men det er dessverre ingen realitet i dag.
En annen utfordring kan være at diagnosen noen ganger stilles av de samme aktører som har økonomisk interesse i en positiv diagnose (terapeuter og plastikk kirurger på det private markedet).

NLLF har oversikt over fysioterapeuter i Norge med spesialkompetanse i behandling av lipødem og lymfødem. I enkelte Helseregioner stilles det krav at lege bekrefter diagnosen for å få rett på behandlingshjelpemidler. Da er det hensiktsmessig (og utfordrende!) å bli henvist til en spesialist.

Tidlig diagnostisering er vanskelig, men samtidig viktig. Å vite at man har en utfordrende genetisk tilstand kan gjøre det lettere å gjøre de riktige valgene og dermed påvirke forløpet.

Behandling
For å kunne sette opp en behandlingsplan, må terapeut og pasient bli enig om hva som virkelig plager pasienten og dermed hvilket mål man har. Er det smerte og andre symptomer i bløtdelsvevet? Er det stor psykisk sårbarhet som kan skape større smerteopplevelse? Er det mangel på å akseptere eget kroppsbilde? Er det overvekt og utallige diettforsøk? Er det mangel på fysisk aktivitet, spesielt der hvor overvekt har kommet i tillegg?

En viktig endring i den nye konsensus er synspunktet at lymfødem kun i sjeldne tilfeller forekommer hos lipødempasienter. Terapeutisk effekt av manuell lymfedrenasje hos lipødempasienter er ikke påvist i studier og bør følgelig ikke være en del av behandlingsplanen. Det faktum at mange lipødempasienter opplever smertelindring ved regelmessig manuell lymfedrenasje hos fysioterapeut tilskrives andre årsaker enn at væske blir forflyttet og et mangeårig avhengighetsforhold pasient-terapeut er ikke bare svært samfunnskostbar, men det fratar også pasienten muligheten til å ta en ledende rolle i håndtering av sin egen sykdom.
Bruk av pulsator, populært hos mange pasienter, blir ikke nevnt i den nye konsensus, verken for eller i mot.

Den nye Europeiske konsensus om terapeutisk tilnærming ved lipødem nevner følgende som underdeler et behandlingsoppsett:
• Bevegelsesterapi
• Kompresjonsbehandling
• Psykososial behandling
• Vektkontroll
• Fettsuging
• Selfmanagement

• Bevegelsesterapi:
Regelmessig fysisk aktivitet fører til redusert inflammasjon og hypoxi i fettvevet. Viktigheten av fysisk aktivitet kan ikke overvurderes og pasienten kan ha behov for veiledning i egnet trening. Fysioterapeuten kan hjelpe med valg av aktivitet, oppsett av realistiske mål og forsiktig økning av målsetting. Bassengtrening er en treningsform som kombinerer fordelene av fysisk aktivitet og kompresjon.

• Kompresjonsbehandling:
Kompresjon har, og fortsatt er, en viktig del av behandling av lipødem. Mens man tidligere antok at kompresjon var ødembehandling, er begrunnelse for bruk av kompresjon i dag den anti-inflammatoriske effekten i underhudsvevet. Det er mye som taler for antakelsen at aktive bevegelser sammen med kompresjon, forsterker denne effekten og dermed også virker positiv inn på hypoxia i vevet. Av denne grunn blir bassengtrening ansett som spesielt gunstig ved lipødem.

• Psykososial behandling:
Som tidligere nevnt er lipødem ikke en mental sykdom. Men mentale problemer og smerteopplevelser har en sammenheng. Hva disse problemer består av, kan være meget forskjellig, men enkelte faktorer synes å gå igjen hos mange lipødempasienter. Ideelt sett burde lipødempasienten derfor screenes eller undersøkes også på mental helse, så man kan fange opp behov for spesifikk psykoterapi.
Hvis en tenker mindre spesifikk, kan mange lipødempasienter ha utbytte av aktiviteter som mindfullness og yoga. Kontakt med andre lipødempasienter i selvhjelpsgrupper bidrar gjerne positivt. Også økt kunnskap om lipødem og nyere smerteteori kan bidra til å håndtere lipødemplagene bedre. Til sist, men ikke minst, er det for mange pasienter av stor betydning å møte helsepersonell som evner å utvise empati med pasientens plager.

• Vektkontroll:
Mange pasienter med lipødem er i tillegg overvektig og ofte er det fedmen som progressiv, ikke lipødemet. For å få kontroll over lipødemet  må både pasient og fysioterapeut tørre å anerkjenne at obesitas er tilstede, hvis det er det. For moderat overvektige pasienter er vektreduksjon likevel ikke første mål, fokus bør være på en sunn livsstil.

The European Lipoedema Forum har følgende syn:
– Unngå kortvarige dietter og jo-jo slanking. Målet må være sunne spisevaner som kan følges livet ut.
– Selv om det nå er akseptert at det ikke er så enkelt som å telle kalorier, fordi de forskjellige næringsstoffer har forskjellig metabolsk effekt (”en kalori er ikke en kalori”), må en likevel fokusere på både inntak og forbruk av energi.
– Maten vi spiser, og måten vi spiser på, kan ha pro- og antiinflammatorisk effekt. Det kan også påvirke blodsukkeret positivt eller negativt og et kosthold som reduserer blodsukkeret er en del av de anbefalte sunne spisevaner:
* Tilstrekkelig lange intervaller mellom måltider, 4- 6 timer på dagtid, minimalt 12 timer om natten.
* Unngå småspising gjennom dagen, og da spesielt søtsaker og snacks som øker blodsukkeret.
* Reduser inntak av raffinerte karbohydrater og sukker så mye som mulig.
* Velg rene matvarer framfor bearbeidet mat.
* Bruk sunne fetter (olivenolje, fet fisk o.m.)
Nyttig informasjon om et kosthold med mindre karbohydrater finner man her

For mer alvorlig overvekt, (BMI over 35- 40) er slankeoperasjon anbefalt. Men BMI hos lipødempasienter, hvor mye av fettet er lagret i bena,  kan være misvisende og ved en BMI mellom 35-40 bør en se på forholdet mellom midjemål og høyde (WHtR: midjeomkrets delt på høyden). Pasienter med lipødem og en WHtR mindre enn 0,5 (midjeomkrets mindre enn halvparten enn kroppshøyden) har sannsynligvis lav metabolsk risiko og slankeoperasjon er mindre nødvendig.
(BMI= Body Mass Index, en formel som viser forholdet mellom vekt og høyden).

• Fettsuging:
Fettsuging blir betraktet som et potentielt alternativ i behandling av pasienter med lipødem. Enda er vitenskapelig grunnlag for langtidseffekten av fettsuging utilstrekkelig, men i en rapport som i oppdrag av Helsedepartementet er utarbeidet av fagmiljøene innen plastikkirurgi (01.03.20), foreslås utprøving av fettsuging i offentlig regi for en begrenset gruppe av lipødempasienter. Tilbudet krever betydelig tilrettelegging og evaluering og veien fra en slik rapport til et reelt behandlingstilbud er lang.

• Selvmanagement (les: ”egen ivaretakelse”):
Selvmanagement handler om å ta plass i førersete når det handler om sin egen sykdom, både fysisk og psykisk. Da trengs det kunnskap og muligens innarbeidelse av nye livsstilsvaner. Det er viktig med realistiske mål og en dose raushet når en ikke til enhver tid er på rett vei.

Mye av det som skrives ovenfor, er ikke dagens behandlingstilbud for lipødempasienter i Norge. Praktiske forskjell gjør også at ikke alle Europeiske land kan tilby samme forhold. Likevel bør det være et mål at man strekker seg etter det de retningslinjer som i dag blir ansett til å være basert på vitenskapelige undersøkelser (evidens-based).

Referanser:
Lipoedema- myths and facts. Part 1, T. Bertsch, G. Erbacher. Phlebologi 2/2018
Lipoedema- myths and facts. Part 2, T. Bertsch, G. Erbacher. Phlebologi 3/2018
Lipoedema- myths and facts. Part 3, T. Bertsch, G. Erbacher. Phlebologi 4/2018
Lipoedema- myths and facts. Part 4, T. Bertsch, G. Erbacher, Nestor Torio-Padron. Phlebologi 2019
Lipoedema- myths and facts. Part 5, T. Bertsch, G. Erbacher, D Corda, R.J. Damstra, K. van Duinen, R. Elwell, J. van Esch- Smeenge, G. Faerber, S. Fetzer, J. Fink, et al., Georg Thieme Verlag . Phelobologi, 2020;49:31-49
Lipedema, The disease they call Fat. Amazon Forlag 2017
Se også: Lipødem, forebygging av sykdomsprogresjon via vektkontroll, Dr. Kristiana Gordon, St. Georges’s Hospital London, Lymfeposten 2019/3