Om lipødem

Følgende artikkel formidler de nyeste synspunkter om lipødem, som du finner i artikkelserien ”Lipoedema – myths and facts Part I-IV, ved Tobias Bertsch og Gabriele Erbacher. Disse synspunkter er alle basert på vitenskapelig dokumentasjon og danner utgangspunkt for dokumentet ”European Best Practise of Lipedema”, utviklet av The European Lipoedema Forum ( https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/html/10.1055/a-1012-7670, januar 2020).
The European Lipoedema Forum består i dag av mer enn 25 anerkjente lipødemeksperter fra 9 forskjellige Europeiske land.
Noen av synspunktene bryter med tidligere oppfatninger om lipødem og det kan ta tid for dette er allmennkjent og akseptert blant pasient og behandler. Fagfeltet er dessuten, som all medisinsk kunnskap, i utvikling og ikke statisk. Det som var en sannhet i går, er det muligens ikke i dag. Og det som er en sannhet i dag, er det muligens ikke i morgen. Men i dag må vi forholde oss til dagens kunnskap.

Dette sammendraget er skrevet og bearbeidet etter norske forhold av spesialfysioterapeut Wilma van de Veen, St. Olavs hospital og lest og godkjent av Helen Olsen (Skandinavisk Forum For Lymfologi, Oslo), Kristen Ruder, Tønsberg Lymfødem Klinikk, Christen Chr. Sigridnes, Nestuntorget Fysioterapi, Bergen og Kjersti Ausen, Norsk Plastikkirurgisk Forening.

Mars 2020, revidert juli 2020

Innledning

Lipødem er en kronisk sykdom som kjennetegnes av en uvanlig (disproporsjonal) og smertefull opphopning av fettceller, nesten utelukkende hos kvinner. Fettvevet samles (symmetrisk) i depoter, oftest fra midjen og ned, men det kan også forekomme på armene. 

En disproporsjonal opphopning av fett uten smerter kalles lipohypertrofi, ikke lipødem.

Lymfødem er opphopning av proteinrik væske i vevet på grunn av en varig reduksjon i lymfetransport.

Ordet lipødem er misvisende og det hadde vært ønskelig med en annen betegnelse. Det handler ikke om et ødem (= opphopning av væske i vevet). Dessverre utvikler svært mange lipødempasienter også generell fedme, med den merbelastning vevstyngden gir på væsketransport, og øker dermed sjansen også for ødem.

Det er en rekke tilstander som forholdsvis hyppig forekommer samtidig med lipødem, uten at man kan tillegge dette diagnostisk verdi. Disse tilstander omtales ikke i dette innlegg.

Lipødem kan deles inn i type ut fra hvilken del av kroppen som har unormal fettansamling. Samtidig kan lipødem deles inn i stadier ut fra hvor uttalt tilstanden er (se senere).  

Type 1: Bekken, baken og hoftene.

Type 2: Baken, hoftene og lårene ned til forbi (innsiden av) knærne 

Type 3: Fra baken og ned til anklene. Tydelig avgrensing ved anklene (cuff-symptom)

Type 4: Armene er berørt i tillegg til beina.

Type 5: Kun leggene er berørt av lipødemet

Ved lipødem er fettvevet på de berørte områder også sensitivt for berøring og det oppstår lett blåmerker. Fettputer/ depoter utvikles ofte på innside, utside og underside på knær, innside og utside av lår (ridebukselår), rundt ankler og overarmer. Til å begynne med er fettvevet jevnt, ved progresjon får det et mer og mer ujevn, bulkete utseende.

Ved avansert lipødem og stor oppsamling av fett på innsiden av lårene, er det ofte vanskelig å samle føttene, pasienten går kalvbeint og det kan føre til ugunstig belastning på kneledd og funksjonsnedsettelse

Selv der hvor lipødemet strekker seg helt ned til anklene, er føttene slanke. Det såkalte “Stemmerske tegn” (fortykket hudfold på tærne) som er typisk for lymfødem, er negativ ved lipødem.

Symptomtriggere

Symptomer på lipødem utvikles ofte i puberteten eller ved andre hormonelle forandringer som svangerskap og overgangsalder, men kan også utløses av store påkjenninger. Vektøkning er en betydelig trigger for plager.
Årsaken til smerter, tyngdefølelse eller ubehag er ikke endelig kartlagt. Det er foreslått mulig kronisk lavgradig betennelse i vevet. Pasienter med lipødem kan også reagere med uvanlig smerte og ubehag på såkalt ortostatisk ødem, dvs den væske som samler seg i bena og gir lett hevelse ved langvarig gange og på varme dager. Nyere innsikter i smertefysiologi anerkjenner dessuten sammenhengen mellom vår terskel for smerteopplevelse og traumatiske opplevelser, stress, angst og andre sosialpsykologiske tilstander. Vår hjerne feiltolker signaler som vevsskade, noe som fører til høyst reell smerte. Når det er sagt, er det kanskje på sin plass å presisere: lipødem er ikke en mental sykdom.

Forekomst

De er per i dag svært usikkert hvor mange kvinner som har lipødem. Dette har å gjøre både med stor uvitenhet blant helsepersonell og manglende retningslinjer angående diagnostisering. 

Sykdommens utvikling

Dessverre påstås det ofte at lipødem per definisjon er progressiv, dvs at tilstanden stadig blir verre. Det er lite vitenskapelig belegg for denne påstanden. Utviklingen av lipødem går derimot ofte sammen med en forverring av fedme og sammenhengen mellom økende fedme og økende alvorlighetsgrad av lipødemsymptomer er veldokumentert. 

Typeinndelingen som ble nevnt ovenfor, sier altså noe om hvor fettet er lagret. Stadieinndelingen sier noe om utviklingen av lipødemet. Det brukes forskjellige stadieinndelinger i litteraturen. Noen forfattere nevner tre stadier, noen fire. Første og siste stadium kan være forskjellig, alt etter hvilken inndeling man bruker. Overgangen mellom de forskjellige stadiene kan være glidende og vanskelige å skille.

Det er viktig å påpeke at det på ingen måte er påvist at alle automatisk får forverret tilstand fra stadium fra stadium!

Mens lipødem tidligere ble ansett til å være et ødemproblem, kommer man i dag mer og mer til den anerkjennelse at det IKKE er tilfelle. Benas omkrets avtar derfor ikke når man ligger med bena høyt, slik som ved væskeansamling i beina. 

Det mye omtalte lymfødemet, hvor altså lymfens avløp er redusert, er i virkeligheten sjelden hos pasienter med lipødem. Dersom pasienten går opp i vekt, vil overvekten i stor grad sette seg i lipødemområdene og forverre vektbelastning her, noe som kan påvirke lymfedrenasjen. Overvekt gjør derfor at lipødem gir en øket sjanse for å utvikle lymfødem.

Mange pasienten har utviklet en betydelig grad av fedme i tillegg til sitt lipødem og lymfødemet tilskrives overvekten mer enn selve lipødemet. I de tilfellene det utvikler seg et slikt såkalt sekundært lymfødem, blir selve føttene hovne og Stemmers tegn bli positivt, dvs huden mellom tærne blir stiv og uelastisk..

Diagnostisering

Lipødem diagnostiseres i all hovedsak ved en klinisk undersøkelse, dvs. en grundig gjennomgang av sykehistorien, utspørring av pasienten om symptomene og symptomutvikling og inspeksjon av hele kroppen. Det er behov for kartlegging av smerte, fedmekomponenten og ideelt sett også pasientens mentale helse. Det er sjelden nødvendig/hensiktsmessig med billeddiagnostiske undersøkelsesmetoder.

Det krever empati, oppdatert kunnskap og en viss mengdetrening hos undersøkeren, og selv da kan det i mange tilfeller være vanskelig å stille en sikker diagnose. Spesielt gjelder dette i tidlig stadium og der hvor lipødemet ledsages av stor fedme. Fysioterapeuter med lymfødemkompetanse og erfaring er ofte de som først kjenner igjen et lipødem. Det er få leger som føler seg kompetente i å diagnostisere lipødem. Dette er dog i stadig endring og det er derfor umulig å gi her en oppdatert oversikt over hvor å henvende seg. 

Ideelt sett  burde pasienten ses av et tverrfaglig team, men et slikt tilbud er dessverre ennå ikke etablert i Norge. En annen utfordring kan være at diagnosen noen ganger stilles av de samme aktører som har økonomisk interesse i en positiv diagnose (terapeuter og plastikk kirurger på det private markedet).

NLLF har oversikt over fysioterapeuter i Norge med spesialkompetanse i behandling av lipødem og lymfødem. I enkelte Helseregioner stilles det krav at lege bekrefter diagnosen for å få rett på behandlingshjelpemidler. Da er det hensiktsmessig (og utfordrende!) å bli henvist til en spesialist.

Tidlig diagnostisering er vanskelig, men samtidig viktig. Å vite at man har en utfordrende genetisk tilstand kan gjøre det lettere å gjøre de riktige valgene og dermed påvirke forløpet.

Behandling

For å kunne sette opp en behandlingsplan, må terapeut og pasient bli enig om hva som virkelig plager pasienten og dermed hvilket mål man har. Er det smerte og andre symptomer i bløtdelsvevet? Er det stor psykisk sårbarhet som kan skape større smerteopplevelse? Er det mangel på å akseptere eget kroppsbilde? Er det overvekt og utallige diettforsøk? Er det mangel på fysisk aktivitet, spesielt der hvor overvekt har kommet i tillegg?

En viktig endring i den nye konsensus er synspunktet at lymfødem kun i sjeldne tilfeller forekommer hos lipødempasienter. Terapeutisk effekt av manuell lymfedrenasje hos lipødempasienter er ikke påvist i studier og bør følgelig ikke være en del av behandlingsplanen. Det faktum at mange lipødempasienter opplever smertelindring ved regelmessig manuell lymfedrenasje hos fysioterapeut tilskrives andre årsaker enn at væske blir forflyttet og et mangeårig avhengighetsforhold pasient-terapeut er ikke bare svært samfunnskostbar, men det fratar også pasienten muligheten til å ta en ledende rolle i håndtering av sin egen sykdom.
Bruk av pulsator, populært hos mange pasienter, blir ikke nevnt i den nye konsensus, verken for eller i mot.

Den nye Europeiske konsensus om terapeutisk tilnærming ved lipødem nevner følgende som underdeler i et behandlingsoppsett:

  • Bevegelsesterapi
  • Kompresjonsbehandling
  • Psykososial behandling
  • Vektkontroll
  • Fettsuging
  • Self management 
  • Bevegelsesterapi:

Regelmessig fysisk aktivitet fører til bedret blodsirkulasjon og dermed mindre betennelsesreaksjon i fettvevet. Viktigheten av fysisk aktivitet kan ikke overvurderes og pasienten kan ha behov for veiledning i egnet trening. Fysioterapeuten kan hjelpe med valg av aktivitet, oppsett av realistiske mål og forsiktig økning av målsetting. Bassengtrening er en treningsform som kombinerer fordelene av fysisk aktivitet og kompresjon.

  • Kompresjonsbehandling

Kompresjon har, og fortsatt er, en viktig del av behandling av lipødem. Mens man tidligere antok at kompresjon var ødembehandling, er begrunnelse for bruk av kompresjon i dag den betennelsesdempende effekten i underhudsvevet. Det er mye som taler for at aktive bevegelser sammen med kompresjon kan forsterke denne effekten. Av denne grunn blir bassengtrening ansett som spesielt gunstig ved lipødem.

  • Psykososial behandling

Som tidligere nevnt er lipødem ikke en mental sykdom. Men mentale problemer og smerteopplevelser har en sammenheng. Hva disse problemer består av, kan være meget forskjellig, men enkelte faktorer synes å gå igjen hos mange lipødempasienter. Ideelt sett burde lipødempasienten derfor screenes eller undersøkes også på mental helse, så man kan fange opp behov for spesifikk psykoterapi.
Hvis en tenker mindre spesifikk, kan mange lipødempasienter ha utbytte av aktiviteter som mindfullness og yoga og få bedre mental kontroll over smerten. Kontakt med andre lipødempasienter i selvhjelpsgrupper bidrar gjerne positivt. Også økt kunnskap om lipødem og nyere smerteteori kan bidra til å håndtere lipødemplagene bedre. Til sist, men ikke minst, er det for mange pasienter av stor betydning å møte helsepersonell som evner å utvise empati med pasientens plager.

  • Vektkontroll

Mange pasienter med lipødem er i tillegg overvektige og ofte er det fedmen som forverres, og dermed lipødemet. For å få kontroll over lipødemet må både pasient og fysioterapeut tørre å anerkjenne at fedme er tilstede. For moderat overvektige pasienter er vektreduksjon likevel ikke første mål, fokus bør være på en sunn livsstil.

The European Lipoedema Forum har følgende syn:

  • Unngå kortvarige dietter og jo-jo slanking. Målet må være sunne spisevaner som kan følges livet ut.
  • Selv om det nå er akseptert at det ikke er så enkelt som å telle kalorier, fordi de forskjellige næringsstoffer har forskjellig metabolsk effekt (”en kalori er ikke en kalori”), må en likevel fokusere på både inntak og forbruk av energi.
  • Maten vi spiser, og måten vi spiser på, kan ha pro- og antiinflammatorisk effekt. Det kan også påvirke blodsukkeret positivt eller negativt og et kosthold som reduserer blodsukkeret er en del av de anbefalte sunne spisevaner:
    * Tilstrekkelig lange intervaller mellom måltider, 4- 6 timer på dagtid, minimalt 12 timer om natten.
    * Unngå småspising gjennom dagen, og da spesielt søtsaker og snacks som øker blodsukkeret.
    * Reduser inntak av raske karbohydrater og sukker så mye som mulig.
    * Velg rene råvarer framfor bearbeidet mat.
    * Bruk sunt fett (olivenolje, fet fisk o.m.)

Nyttig informasjon om et kosthold med mindre karbohydrater finner man på https://www.dietdoctor.com/

For mer alvorlig overvekt, (BMI over 35- 40) er slankeoperasjon anbefalt. Men BMI hos lipødempasienter, hvor mye av fettet er lagret i bena,  kan være misvisende og ved en BMI mellom 35-40 bør en se på forholdet mellom midjemål og høyde (WHtR: waist-to-height ratio eller på norsk: midjeomkrets delt på høyden). Pasienter med lipødem og en WHtR mindre enn 0,5 (midjeomkrets mindre enn halvparten enn kroppshøyden) har sannsynligvis lav metabolsk risiko og slankeoperasjon er mindre nødvendig.

(BMI= Body Mass Index, en formel som viser forholdet mellom vekt og høyden).

  • Fettsuging

Fettsuging blir betraktet som et potentielt alternativ i behandling av pasienter med lipødem. Enda er vitenskapelig grunnlag for langtidseffekten av fettsuging utilstrekkelig, men i en rapport som i oppdrag av Helsedepartementet er utarbeidet av fagmiljøene innen plastikkirurgi (01.03.20), foreslås utprøving av fettsuging i offentlig regi for en begrenset gruppe av lipødempasienter. Tilbudet krever betydelig tilrettelegging og evaluering og veien fra en slik rapport til et reelt behandlingstilbud er lang. 

  • Self management (les: ”egen ivaretakelse”)

Self management handler om å ta plass i førersetet når det handler om sin egen sykdom, både fysisk og psykisk. Da trengs det kunnskap og muligens innarbeidelse av nye livsstilsvaner. Det er viktig med realistiske mål og en dose raushet når en ikke til enhver tid er på rett vei.
Det 

Mye av det som skrives ovenfor, utgjør ikke dagens behandlingstilbud for lipødempasienter i Norge. Lokale forskjeller gjør også at Europeiske land ikke tilbyr lik behandling. Likevel bør det være et mål at man forholder seg til de retningslinjer som i dag blir ansett å være vitenskapelig forankret (evidens-based).

Referanser:

Lipoedema- myths and facts. Part 1, T. Bertsch, G. Erbacher. Phlebologi 2/2018

Lipoedema- myths and facts. Part 2, T. Bertsch, G. Erbacher. Phlebologi 3/2018

Lipoedema- myths and facts. Part 3, T. Bertsch, G. Erbacher. Phlebologi 4/2018

Lipoedema- myths and facts. Part 4, T. Bertsch, G. Erbacher, Nestor Torio-Padron. Phlebologi 2019

Lipoedema- myths and facts. Part 5, T. Bertsch, G. Erbacher, D Corda, R.J. Damstra, K. van Duinen, R. Elwell, J. van Esch- Smeenge, G. Faerber, S. Fetzer, J. Fink, et al., Georg Thieme Verlag . Phelobologi, 2020;49:31-49

Lipedema, The disease they call Fat. Amazon Forlag 2017

Se også: Lipødem, forebygging av sykdomsprogresjon via vektkontroll, Dr. Kristiana Gordon, St. Georges’s Hospital London, Lymfeposten 2019/3