Fettvevet samles (symmetrisk) i depoter, oftest fra midjen og ned, men det kan også forekomme på armene. En disproporsjonal opphopning av fett uten smerter kalles lipohypertrofi, ikke lipødem.
Lymfødem er opphopning av proteinrik væske i vevet på grunn av en varig reduksjon i lymfetransport.
Ordet lipødem er misvisende og det hadde vært ønskelig med en annen betegnelse. Det handler ikke om et ødem (= opphopning av væske i vevet). Dessverre utvikler svært mange lipødempasienter også generell fedme, med den merbelastning vevstyngden gir på væsketransport, og øker dermed sjansen også for ødem.
Det er en rekke tilstander som forholdsvis hyppig forekommer samtidig med lipødem, uten at man kan tillegge dette diagnostisk verdi. Disse tilstander omtales ikke i dette innlegg.
Lipødem kan deles inn i type ut fra hvilken del av kroppen som har unormal fettansamling. Samtidig kan lipødem deles inn i stadier ut fra hvor uttalt tilstanden er (se senere).

Ved lipødem er fettvevet på de berørte områder også sensitivt for berøring og det oppstår lett blåmerker. Fettputer/ depoter utvikles ofte på innside, utside og underside på knær, innside og utside av lår (ridebukselår), rundt ankler og overarmer. Til å begynne med er fettvevet jevnt, ved progresjon får det et mer og mer ujevn, bulkete utseende.

Ved avansert lipødem og stor oppsamling av fett på innsiden av lårene, er det ofte vanskelig å samle føttene, pasienten går kalvbeint og det kan føre til ugunstig belastning på kneledd og funksjonsnedsettelse

Selv der hvor lipødemet strekker seg helt ned til anklene, er føttene slanke. Det såkalte “Stemmerske tegn” (fortykket hudfold på tærne) som er typisk for lymfødem, er negativ ved lipødem.

Symptomtriggere

Symptomer på lipødem utvikles ofte i puberteten eller ved andre hormonelle forandringer som svangerskap og overgangsalder, men kan også utløses av store påkjenninger. Vektøkning er en betydelig trigger for plager.
Årsaken til smerter, tyngdefølelse eller ubehag er ikke endelig kartlagt. Det er foreslått mulig kronisk lavgradig betennelse i vevet. Pasienter med lipødem kan også reagere med uvanlig smerte og ubehag på såkalt ortostatisk ødem, dvs den væske som samler seg i bena og gir lett hevelse ved langvarig gange og på varme dager. Nyere innsikter i smertefysiologi anerkjenner dessuten sammenhengen mellom vår terskel for smerteopplevelse og traumatiske opplevelser, stress, angst og andre sosialpsykologiske tilstander. Vår hjerne feiltolker signaler som vevsskade, noe som fører til høyst reell smerte. Når det er sagt, er det kanskje på sin plass å presisere: lipødem er ikke en mental sykdom.

Forekomst

De er per i dag svært usikkert hvor mange kvinner som har lipødem. Dette har å gjøre både med stor uvitenhet blant helsepersonell og manglende retningslinjer angående diagnostisering.

Sykdommens utvikling

Dessverre påstås det ofte at lipødem per definisjon er progressiv, dvs at tilstanden stadig blir verre. Det er lite vitenskapelig belegg for denne påstanden. Utviklingen av lipødem går derimot ofte sammen med en forverring av fedme og sammenhengen mellom økende fedme og økende alvorlighetsgrad av lipødemsymptomer er veldokumentert.

Typeinndelingen som ble nevnt ovenfor, sier altså noe om hvor fettet er lagret. Stadieinndelingen sier noe om utviklingen av lipødemet. Det brukes forskjellige stadieinndelinger i litteraturen. Noen forfattere nevner tre stadier, noen fire. Første og siste stadium kan være forskjellig, alt etter hvilken inndeling man bruker. Overgangen mellom de forskjellige stadiene kan være glidende og vanskelige å skille.

Det er viktig å påpeke at det på ingen måte er påvist at alle automatisk får forverret tilstand fra stadium fra stadium!

Det er behov for kartlegging av smerte, fedmekomponenten og ideelt sett også pasientens mentale helse. Det er sjelden nødvendig/hensiktsmessig med billeddiagnostiske undersøkelsesmetoder.

Det krever empati, oppdatert kunnskap og en viss mengdetrening hos undersøkeren, og selv da kan det i mange tilfeller være vanskelig å stille en sikker diagnose. Spesielt gjelder dette i tidlig stadium og der hvor lipødemet ledsages av stor fedme. Fysioterapeuter med lymfødemkompetanse og erfaring er ofte de som først kjenner igjen et lipødem. Det er få leger som føler seg kompetente i å diagnostisere lipødem. Dette er dog i stadig endring og det er derfor umulig å gi her en oppdatert oversikt over hvor å henvende seg.

Ideelt sett burde pasienten ses av et tverrfaglig team, men et slikt tilbud er dessverre ennå ikke etablert i Norge. En annen utfordring kan være at diagnosen noen ganger stilles av de samme aktører som har økonomisk interesse i en positiv diagnose (terapeuter og plastikk kirurger på det private markedet).

NLLF har oversikt over fysioterapeuter i Norge med spesialkompetanse i behandling av lipødem og lymfødem. I enkelte Helseregioner stilles det krav at lege bekrefter diagnosen for å få rett på behandlingshjelpemidler. Da er det hensiktsmessig (og utfordrende!) å bli henvist til en spesialist.

Tidlig diagnostisering er vanskelig, men samtidig viktig. Å vite at man har en utfordrende genetisk tilstand kan gjøre det lettere å gjøre de riktige valgene og dermed påvirke forløpet.