Mens lipødem tidligere ble ansett til å være et ødemproblem, kommer man i dag mer og mer til den anerkjennelse at det IKKE er tilfelle. Benas omkrets avtar derfor ikke når man ligger med bena høyt, slik som ved væskeansamling i beina.
Det mye omtalte lymfødemet, hvor altså lymfens avløp er redusert, er i virkeligheten sjelden hos pasienter med lipødem. Dersom pasienten går opp i vekt, vil overvekten i stor grad sette seg i lipødemområdene og forverre vektbelastning her, noe som kan påvirke lymfedrenasjen. Overvekt gjør derfor at lipødem gir en øket sjanse for å utvikle lymfødem.
Mange pasienten har utviklet en betydelig grad av fedme i tillegg til sitt lipødem og lymfødemet tilskrives overvekten mer enn selve lipødemet. I de tilfellene det utvikler seg et slikt såkalt sekundært lymfødem, blir selve føttene hovne og Stemmers tegn bli positivt, dvs huden mellom tærne blir stiv og uelastisk..
Diagnostisering
Lipødem diagnostiseres i all hovedsak ved en klinisk undersøkelse, dvs. en grundig gjennomgang av sykehistorien, utspørring av pasienten om symptomene og symptomutvikling og inspeksjon av hele kroppen. Det er behov for kartlegging av smerte, fedmekomponenten og ideelt sett også pasientens mentale helse. Det er sjelden nødvendig/hensiktsmessig med billeddiagnostiske undersøkelsesmetoder.
Det krever empati, oppdatert kunnskap og en viss mengdetrening hos undersøkeren, og selv da kan det i mange tilfeller være vanskelig å stille en sikker diagnose. Spesielt gjelder dette i tidlig stadium og der hvor lipødemet ledsages av stor fedme. Fysioterapeuter med lymfødemkompetanse og erfaring er ofte de som først kjenner igjen et lipødem. Det er få leger som føler seg kompetente i å diagnostisere lipødem. Dette er dog i stadig endring og det er derfor umulig å gi her en oppdatert oversikt over hvor å henvende seg.
Ideelt sett burde pasienten ses av et tverrfaglig team, men et slikt tilbud er dessverre ennå ikke etablert i Norge. En annen utfordring kan være at diagnosen noen ganger stilles av de samme aktører som har økonomisk interesse i en positiv diagnose (terapeuter og plastikk kirurger på det private markedet).
NLLF har oversikt over fysioterapeuter i Norge med spesialkompetanse i behandling av lipødem og lymfødem. I enkelte Helseregioner stilles det krav at lege bekrefter diagnosen for å få rett på behandlingshjelpemidler. Da er det hensiktsmessig (og utfordrende!) å bli henvist til en spesialist.
Tidlig diagnostisering er vanskelig, men samtidig viktig. Å vite at man har en utfordrende genetisk tilstand kan gjøre det lettere å gjøre de riktige valgene og dermed påvirke forløpet.
Behandling
For å kunne sette opp en behandlingsplan, må terapeut og pasient bli enig om hva som virkelig plager pasienten og dermed hvilket mål man har. Er det smerte og andre symptomer i bløtdelsvevet? Er det stor psykisk sårbarhet som kan skape større smerteopplevelse? Er det mangel på å akseptere eget kroppsbilde? Er det overvekt og utallige diettforsøk? Er det mangel på fysisk aktivitet, spesielt der hvor overvekt har kommet i tillegg?
En viktig endring i den nye konsensus er synspunktet at lymfødem kun i sjeldne tilfeller forekommer hos lipødempasienter. Terapeutisk effekt av manuell lymfedrenasje hos lipødempasienter er ikke påvist i studier og bør følgelig ikke være en del av behandlingsplanen. Det faktum at mange lipødempasienter opplever smertelindring ved regelmessig manuell lymfedrenasje hos fysioterapeut tilskrives andre årsaker enn at væske blir forflyttet og et mangeårig avhengighetsforhold pasient-terapeut er ikke bare svært samfunnskostbar, men det fratar også pasienten muligheten til å ta en ledende rolle i håndtering av sin egen sykdom.
Bruk av pulsator, populært hos mange pasienter, blir ikke nevnt i den nye konsensus, verken for eller i mot.
Den nye Europeiske konsensus om terapeutisk tilnærming ved lipødem nevner følgende som underdeler i et behandlingsoppsett:
- Bevegelsesterapi
- Kompresjonsbehandling
- Psykososial behandling
- Vektkontroll
- Fettsuging
- Self management
