Lipødem
Deltagere fra 21 land skal diskutere lipødem
Lipødem krever mye av oss som forening også i årene fremover. Vi fikk knyttet noen viktige kontakter i Arendal i år, og er allerede i gang med å følge opp disse. Arbeidet for alle som er rammet av denne smertefulle sykdommen er krevende, viktig og spennende.
Forskere og leger, pasientorganisasjoner og fysioterapeuter fra foreløpig 21 land møtes i Potsdam i Tyskland i oktober for å diskutere lipødem. Verdens første lipødem-kongress åpner 5. oktober.
Fra Norge vil forskere fra Midt-Norge være representert. Sammen med spanske, amerikanske, brasilianske og australske forskere blant annet vil de fremlegge sine funn of foreløpige forskningsresultater. Fra Europa er også Tyrkia og Ungarn representert, sammen med Island og Storbritannia.
Så langt kjenner vi også til at den danske pasientforeningen vil være til stede, og trolig også den svenske. Fra Norge stiler sentralstyrets styreleder Elin Madsen. Vi vil også møte deltakere fra USA, Argentina og Tazmania! — Det er alltid spennende å møte kolleger fra pasientforeninger i andre land, og høre om hvordan de jobber, om deres eventuelle samarbeid med forskere og kontakt med politikere, sier Madsen.
Kongressen er den aller første verdenskongressen med kun lipødem som tema.
—Vi har store forventninger til det vi vil få presentert. Vi er heldige i Norge der vi nå har uavhengig forskning på lipødem i alle fire helseregioner, samt det store ketogen kostholds-prosjektet i Midt-Norge. Men vi er fremdeles uten diagnosekode og pasientrettigheter, sier Madsen.
— Jeg spent på hvordan situasjonen er for pasienter i andre land. Om det er noen som har rett til offentlig behandling for denne smertefulle sykdommen, eller i hele tatt hvordan dette er organisert ellers i verden, sier hun.