Lipødem med egen diagnosekode i ICD-11 – Norge gjenstår

Lipødem har egen diagnosekode i Verdens helseorganisasjons (WHO) internasjonale diagnosesystem, ICD-11. Dette skjedde allerede i 2019 og var en viktig milepæl i den internasjonale anerkjennelsen av sykdommen og et betydelig steg mot bedre diagnostikk, forskning og behandling.

Diagnosekoden er EF02.2 – Lipedema.
At lipødem er anerkjent som en egen diagnose i ICD-11 betyr at sykdommen nå har en tydelig plass i det internasjonale klassifikasjonssystemet som benyttes av WHO. Dette legger et viktig grunnlag for bedre registrering av pasienter, mer forskning og utvikling av helsetjenester over hele verden.

Hva betyr dette for Norge?
Selv om lipødem nå har en egen diagnosekode i ICD-11, benytter Norge fortsatt ICD-10 i spesialisthelsetjenesten. Det betyr at lipødem foreløpig ikke har en egen diagnosekode i det norske diagnosesystemet.
Helsedirektoratet arbeider med innføringen av ICD-11, men dette er en omfattende nasjonal omlegging som vil ta tid. Først når ICD-11 tas i bruk i Norge, vil den internasjonale diagnosekoden kunne benyttes også i norsk helsevesen.

En viktig anerkjennelse
For personer som lever med lipødem er dette likevel en viktig nyhet. En egen diagnosekode i WHO sitt klassifikasjonssystem er en internasjonal anerkjennelse av lipødem som en egen sykdom. Dette styrker grunnlaget for forskning, utvikling av behandlingstilbud og økt kunnskap blant helsepersonell.
WHO innførte en egen diagnosekode for lipødem i ICD-11 allerede i 2019. Bakgrunnen for at vi ønsker å omtale dette nå, er at flere land – blant annet Danmark og nå USA – er i ferd med å ta diagnosekoden i bruk i sine nasjonale helsesystemer. Dette har skapt spørsmål om hva utviklingen betyr for Norge.
Vi ønsker derfor å belyse status i Norge og forklare hva WHO sin internasjonale diagnosekode innebærer for norske pasienter. Selv om lipødem har en egen diagnosekode i ICD-11, benytter Norge fortsatt ICD-10. Det betyr at lipødem foreløpig ikke har en egen diagnosekode i det norske diagnosesystemet.
Norsk lymfødem- og lipødemforbund (NLLF) vil fortsette å arbeide for at personer med lipødem får tidligere diagnose, likeverdige helsetjenester og et bedre behandlingstilbud. Vi følger utviklingen rundt innføringen av ICD-11 i Norge og vil holde våre medlemmer oppdatert når det skjer endringer.

Kilder:
Verdens helseorganisasjon (WHO), ICD-11: ICD-11
Helsedirektoratet: ICD-10 og ICD-11 – Helsedirektoratet