Knut sitt ben vokste 13 centimeter i omkrets

Bare ti minutter fra Granåsen i Trondheim bor Knut Loe (59). En familie- og bestefar som hver eneste dag kjemper en usynlig kamp. Lymfødem har gjort høyrebeinet hans 13 cm større i omkrets, og hver eneste dag består av egenbehandling tilsvarende en halvtidsstilling.

I 2015 tok livet til Knut en dramatisk vending. Tilfeldig oppdagelse av prostatakreft endret alt. Etter en vellykket operasjon kunne han puste lettet ut i to kreftfrie år. Men i 2017 viste dessverre oppfølgingsprøver et tilbakefall. I 2018 ble han operert på nytt. 

– Hele 29 lymfeknuter ble fjernet. 13 på den ene siden og 16 på den andre for å hindre videre spredning. Etter operasjonen utviklet jeg lymfocele. Enkelt forklart opphopning av lymfevæske i hofteområdet som ga store smerter og som krevde gjentatte tappinger på sykehuset. Jeg ble erklært kreftfri i 2021, sier han. 

Kroppen betalte en høy pris

Selv om Knut ble erklært kreftfri, hadde kroppen betalt en høy pris. Det var på en sydentur tilbake i 2019 han for første gang oppdaget symptomer på lymfødem. Han sier han var på stranda da han plutselig merket at badeshortsen satt trangt på høyre ben, og at det var da han skjønte noe var galt. 

– Det markerte starten på en livslang kamp med lymfødem. En tilstand jeg visste lite om, og som skulle vise seg å endre hverdagen min fullstendig. Spesielt komplekst ble det, da dette kom på toppen av andre senskader som blant annet fatigue, stråleskader og nevropati.  

Livslang diagnose

Lymfødem er en diagnose som uten behandling kan utvikle seg med mer alvorlige komplikasjoner som roseninfeksjon og hardt vev. For Knut er det å behandle sykdommen som en halvtidsjobb. Daglig bruker han timer på behandling, øvelser og vedlikehold av kompresjonsutstyr. Han bruker kompresjonsstrømper døgnet rundt, og skifter mellom dag- og nattstrømper. 

– Du trenger minst tre sett bare for å kunne rotere mellom vask og bruk. I tillegg bruker jeg en pulsator som er en maskin som hjelper til med drenasje ved å simulere pumpingen lymfesystemet skulle gjort naturlig. For å holde lymfødemet under kontroll går jeg ukentlig til fysioterapeut. I tillegg driver jeg med yoga og bassengtrening som også er positivt for å holde ødemet i sjakk. Ja, det er tidkrevende, men jeg har ikke annet valg, sier han. 

Heldig

Knut understreker at han er heldig. Det fordi han har kort vei til fysioterapeut med spesialkompetanse på lymfødem. Noe han vet ikke gjelder alle. 

– Mange må dessverre reise langt for å få riktig behandling, og for mange blir det rett og slett for dyrt eller upraktisk å oppsøke hjelpen de regelmessig trenger. Tilgang til fysioterapi burde vært jevnere fordelt over hele landet. Det bør ikke være et spørsmål om geografi hvorvidt du får tilstrekkelig behandling. 

En av få menn

Som bare en av tre menn blant hundre deltakere på et lymfødemseminar, ble Knut bekymret. Han er overbevist om at menn sjeldnere enn kvinner søker hjelp, og at det derfor er store mørketall når det gjelder menn og lymfødem. 

– Jeg kjenner meg igjen. Hadde hevelsen min vært 2 centimeter og ikke 13, hadde jeg garantert ikke oppsøkt hjelp. Min oppfatning er at vi menn i større grad ignorer symptomer og dropper legebesøk, sier han. 

Mangel på informasjon

For til tross for at lymfødem i dag er en kjent komplikasjon etter kreftbehandling, kan ikke Knut huske å ha fått noe informasjon om senskaden i etterkant av behandlingen. Det var ingen forebyggende tiltak eller råd om tidlig behandling. Men når lymfødemet først ble oppdaget ble det raskt iverksatt behandling med kompresjonsplagg, fysioterapeut og pulsator. Det var først gjennom egen research og kontakt med Norsk lymfødem- og lipødemforening han oppdaget at det for eksempel finnes alternativer som lymfovenøs bypassoperasjon. Han har nylig vært på Rikshospitalet, der det ble konkludert med at de skal gjøre et forsøk med å operere.  

– Jeg håper det kan redusere hevelsen med noen centimeter. Bli kvitt det helt kan jeg ikke, men enhver forbedring vil hjelpe. Uansett vil jeg alltid være avhengig av kompresjon for å holde lymfødemet under kontroll. Kompresjonsstrømper, pulsator og fysioterapi er ikke midlertidige tiltak, men en livslang nødvendighet. Uten dette vil hevelsene bli verre og smertene mer intense, avslutter han.