medlemsnytt

Høringsinnspill fra Norsk lymfødem og lipødemforbund

Høring: Statsbudsjettet 2024 (kapitler fordelt til helse- og omsorgskomiteen)

Diagnosekode for lipødem må implementeres og Lymfødem må få et klart fokus
Vårt innspill er delt mellom våre to diagnoser:

Diagnosekod for lipødem må implementeres i Norge nå
Lipødem er en smertefull, og livsbegrensende, kronisk sykdom som ofte har blitt forvekslet med fedme. Diagnosekode vil være en anerkjennelse for dem som er rammet av en underkjente sykdom og avgjørende for å få reell kunnskap om prevalens.

Sykdommen karakteriseres av uroporsjonale og fettansamlinger, symmetrisk på begge beina (fra hofter til ankel) og i noen tilfeller armer. Hender og føtter er slanke. Overkroppen likeså. Overkroppen kan være størrelse M mens underkroppen er 2XL. Uønsket kroppsfasong er likevel ikke hovedproblemet, men smerter og plager som begrenser eller hindrer mobilitet.

Smerter ved berøring og trening
Smertene beskrives som berøringssmerter, trykksmerter og generelle smerter i vevet. Smertene kan i enkelte tilfeller være invalidiserende i seg selv, ved at man må begrense fysisk aktivitet, begrense deltakelse eller slutte i jobb. En del er også avhengig av krykker eller havner i rullestol.

Berøringssmerter er den type smerte man får ved eksempelvis å bli poket i armen, strøket kjærlig over låret, eller ved vekten som av et spedbarn på fanget. 

Fettansamlingene ligger under huden, over muskulaturen, og gjør trening vanskelig. Et kjennetegn er også melkesyre ved selv små anstrengelser. Spesielt er øvelser i motbakker og trapper vanskelig. Altså all trening som ellers gir bedre kondis. 

Nær 600 er operert privat
I seinere år har mange norske kvinner valgt å operere seg privat. Etter operasjon rapporterer de fleste om et liv helt eller nesten helt uten smerter. Mange er tilbake i jobb, eller har kunnet øke sin stilling og står lenger i arbeid. Utlegg på fra 100.000 til en million kroner dekkes av egen lomme, eller privat forsikring. 

Ifølge NLLFs egne tall fra de største privatklinikkene i landet og kvinner selv, er 594 kvinner operert privat fra 2017 til juni i år. Tallet er økende. 

Vi vet ikke hvor mange som er rammet
En kvinne med lipødem har ingen pasientrettigheter. Kunnskapen om at hun har lipødem setter heller ingen spor statistisk.
Kunnskapen om lipødem generelt er heldigvis økende, men selv om både lege og pasient vet at de snakker om lipødem, kommer verken pasient eller diagnose videre. Det internasjonale statistikkverktøyet er ikke påkoblet lipødem.

Verktøyet finnes i Verdens Helse Organisasjon. Diagnosekoden til lipødem står i WHOs  diagnosekodesystemet ICD11 fra 2019. Men dette er ikke implementert i Norge. Vi benytter fortsatt ICD10 fra 1999. 

Ifølge et anslag fra Helsedepartementet er mellom 750 og 1500 norske kvinner rammet. Dette tallet er bevislig for lavt. Bare bekreftede operasjonstall fra de største privatklinikkene og henvisningene til den pågående nasjonale lipødemstudien alene overstiger det anslaget. Internasjonalt spriker anslagene på prevalens fra <0,5% og 12 % av den kvinnelige befolkning.

 
Vi kan starte reell registrering av forekomsten av denne smertefulle kvinnesykdommen i Norge bare ved å implementere koden fra WHOs internasjonale statistiske verktøy. Verktøyet bruker vi ellers på alle andre sykdommer og symptomer, fra likfinger og neglerotbetennelse, via astma og diabetes til ulike kreftformer. Den smertefulle kvinnesykdommen lipødem mangler. 

En anerkjennelse
Lipødem må anerkjennes, og kvinnehelse generelt må tas på alvor! Et viktig steg er implementert diagnosekode. Det grepet alene vil danne grunnlag for statistikk på reell forekomst.

Til sammenligning nevner vi at: I Tyskland har høyesterett slått fast at det er en sykdom som gir rett til penger tilbake på skatten om man har hatt utlegg til privat behandling. I USA er det forsikring som avgjør om og når man får behandling. 

I Norge har vi offentlig helsevesen og kunnskap på feltet. Vi har hatt utprøvende behandling i ved UNN i Tromsø i noen år. Vi har i dag en pågående nasjonal studie og solid kunnskap med retningslinjer for diagnostisering. Men vi mangler tall for prevalens. Det kan vi legge grunnlaget for med det samme, med å implementere diagnosekoden. 

 
Lymfødem må få et tydelig fokus i helsetjenesten 
Lymfesystemet er kroppens støttesystem. Det hindrer overflødig væske i å hope seg opp i vevet og er en viktig del av vårt immunforsvar. Lymfødem er en vanlig seinskade etter kreft. Ubehandlet gir det store lidelser, behov for gjentatte akuttinnleggelse på sykehus og økt antibiotikabruk. Tidlig diagnose reduserer plagene og spare helsevesenet. 

70 % av dem som rammes av kronisk lymfødem i den vestlige verden, har fått det som seinskade etter kreftbehandling. Lymfødem slik folk flest kjenner til, er oftest etter brystkreft. De fleste har sett en kvinner må med kompresjonsstrømpe på en arm. Andre tilfeller er skjult av klær og gjerne også tabu. Lymfødem i genitalia snakker få om. 

Lymfødem i ett eller begge bein, som etter prostata-, tarm- og gynkreft-behandling, rammer mange. Forekomsten av lymfødem i beina er aller vanligst. Lymfødem i underekstremiteter er vanskelig å helbrede, men smerter, omfang og plager kan begrenses om behandling starter tidlig.

17% av kreftoverlevende får lymfødem

Lymfødem er en vanlig seinskade etter kreft. Mer enn ni av ti kvinner overlever brystkreft, men ca 17% av overleverne får lymfødem. Forekomst av lymfødem etter andre vanlige kreftformer er mindre kjent, men antas å ligge fra 10% og oppover, helt opp mot 40%.

Informasjon om at lymfødem som seinskade etter kreftbehandling er for dårlig, ofte fraværende. Kreftbehandling går man gjennom for å overleve. Seinskadene kommer etterpå. Kunnskap om lymfødem er viktig både alle i faresonen, i spesialisthelsetjenesten og i primærhelsetjenesten. Oppmerksomheten om faren for lymfødem bør vedvare lenge etter kreftbehandlingen er over. Et lymfødem kan oppstå flere tiår etter intervensjon. 

Kle av deg!

Etter endt kreftbehandling er det primærhelsetjenesten som følger opp pasienten. Ofte skjer det uten tanke på lymfødem, og uten fysisk undersøkelse.
Legen må kjenne til lymfødem, undersøke pasienten fysisk med palpasjon på utsatte områder og henviser pasienten til fysioterapeut med spesialkompetanse ved mistanke om lymfødem. 

Fysioterapeuten behandler og tilpasser kompresjon. Norge har en gullstandard for behandling på dette feltet, med tilgang på den beste kompresjon og løsninger som kan holde folk friskest mulig og i jobb lengst mulig. Vi må bare benytte dette systemet! Et lymfødem som kommer til behandling etter uker eller noen få måneder, kan stoppes, i mange tilfeller reduseres og stabiliseres før de blir et stort problem. I motsatt fall kan plagene bli store og livslange.

Et av våre medlemmer forteller: Den ene foten er 5 kg tyngre enn den andre. Det er vanskelig å gå, men jeg kan sykle. Et annet: Jeg fikk hevelse i venusberg og kjønnslepper. Ble innlagt på sykehus, men legene skjønte ikke hva som var galt! Det gjorde heller ikke fastlegeen hennes eller onkologen på sykehuset der hun var operert for gynkreft. Kvinnen fikk seinere tilfeldig høre om lymfødem hos en bekjent, får nå behandling og hjelp.

NLLF kjenner utallige liknende historier der diagnose kunne vært stilt tidlig. I stedet ble problemet stort og skade irreversibel. For å kunne diagnostisere må legen be pasienten kle av seg!

Redusert antibiotikabruk

Spesialisthelsetjenesten kan spare tid og penger, og redusere antibiotika-bruk ved å øke egen kunnskap om og ha klarere fokus på lymfødem.

Mer enn halvparten av våre lymfødem-medlemmer har i tillegg også hatt Erysipelas (rosen) og Cellulites som konsekvens av sitt lymfødem. Dette er vanlige og alvorlige infeksjoner som kan bli livstruende om det ikke raskt settes i gang behandling raskt, ikke sjelden med sykehusinnleggelse og antibiotikabehandling. Har man først fått betennelse èn gang, er faren stor for gjentakelse.

Mer oppmerksomhet om lidelsen i helsevesenet er vårt beste vern mot fremtidig store og vanskelige lymfødem som gir gjentatte betennelser som må behandles på sykehus. Altså mindre plager for pasienten, mindre belastning på helsevesenet og mindre antibiotikabruk.

I tillegg kom det spørsmål fra Bård Hoksrud

Etter NLLFs tre minutters innlegg ønsket Bård Hoksrud mere informasjon og lurte på om Elin Madsen kunne si noe mer konkret om den femårige studien om lipødem-behandling som ledes fra Haraldsplass Diakonale Sykehus.  

Elion Madsen opplyste at studien er unik i hele verden ved at man her ser på langtidseffekten av konservativ behandling sammenlignet med resultatene av operasjon. 

Spørsmål kom fra komiteleder Tone W Trøen (H) om diagnosekode var innført i andre land, for eksempel i Skandinavia. 

Svar fra Madsen: I svært få land. Sverige har innført den. Fordelen de nå får er at de får reelle tall for forekomst av lipødem etter hvert som diagnosen stilles. Når en kvinne i Norge får diagnosen blir det ikke registrert statistisk, da diagnoekoden ennå mangler. Derfor er det viktig å få den på plass nå. Det vil gi oss et nyttig verktøy og dessuten være en aksept av at lipødem er en reell og smertefull sykdom.