Vi registrerer at det pågår en diskusjon om manuell lymfedrenasje. Meningene er delte. Noen holder på lymfedrenasje som en del av lymfødembehandlingen, mens en del dropper det, med henvisning til manglende evidens på redusert volum. Vi får ulike reaksjoner fra medlemmer på dette. NLLF mener:

1. Vi ønsker individuell vurdering og behandling tilpasset pasientens behov.
2. Vi ønsker innsyn i hva som fører til endring i praksis. Og vi ønsker en vurdering der også andre aspekter ved lymfedrenasje blir vurdert.

Ta dette direkte med din terapeut. Om du er fornøyd uten lymfedrenasje, bør det jo være en fordel for begge parter at du kanskje dropper drenasjen. Men selvsagt fortsetter med tilpasset strømpe. Og selvsagt holder kontakt med terapeuten for jevnlig kontroll og supplering av kompresjonsmateriell.

La meg ta det siste først: lipolymfødem er et begrep vi går vekk fra. Lymfødem og lipødem er to forskjellige diagnoser, den ene med opphoping av lymfevæske, den andre med sykt fett. Man kan ha begge diagnosene, men da sier man lymfødem og lipødem. Begrepet lipolymfødem er på vei ut.

Både ved lymfødem og lipødem vil NLLF anbefale at du finner en fysioterapeut med spesialkompetanse, i nærheten av der du bor. Sjekk fysioterapilisten på NLLFs side. De vil kunne veilede deg videre. Har du lymfødem må du få diagnosen stilt/verifisert i spesialisthelsetjenesten. Her vil fysioterapeuten kunne veilede deg om hva som er beste vei å gå, eller hvor fastlegen skal henvise deg videre. Har du lipødem er det litt værre, for utenom Helse Vest og Helse Nord, er det vanskelig å få stilt en diagnose i det offentlige helsevesen. Du kan få stilt diagnose hos private, men det er ikke sikkert det gir deg rett til å få kompresjon om du trenger det. Du kan be fysioterapeuten bestille kompresjonsplagg om du trenger det, men uten diagnose må du i så fall betale selv.

Lymfedrenasje og bandasjering pleier å være starten på behandling for lymfødem. Etter hvert er det kompresjon, strømpe eller arm alt etter hvor lymfødemet sitter, som er regelen. Behandlingen skal tilpasses individuelt etter pasientens behov. Etter hvert vil mange klare seg i hverdagen med spesialtilpasset kompresjonsplagg. Her er det fysioterapeuten som tar mål og bestiller.

Noen pasienter har også nytte av å bruke pulsator. Den er det også fysioterapeut som bestiller og som veileder pasienten i hvordan den skal brukes.

I alle tilfeller er også fysisk aktivitet, tilpasset pasientens funksjonsnivå, også anbefalt.

Det er ikke anbefalt noen spesiell diett, men at man følger de vanlige kostholdsrådene fra Folkehelseinstituttet. Vektkontroll er sentralt, og at man forsøker å unngå å legge på seg.

Offentlig helsevesen forholder seg til en BMI-grense for all kosmetisk kirurgi der tilstanden ikke er livstruende.
BMI-grensen er spesielt streng når det gjelder vitenskapelige studier. Dette har flere grunner. A) Man kan ikke skille mellom lipødem-fett og friskt fett under fettsuging. Derfor er det et poeng at det ikke er mye vanlig fett i de områdene som fettsuges. B) All kirurgi medfører risiko. Risiko for komplikasjoner øker ved økt fedme. Kliniske studier skal gjennomføres med minst mulig risiko for pasienten.
Private plastikkirurger kan operere uten å ta hensyn til alle kravene som stiller til vitenskapelige studier. Dermed trenger de heller ikke forholde seg til de BMI-grensene som gjelder for offentlig helsevesen.

For å ta det siste først:
At du er i et tidlig stadium er veldig bra. Og det kan godt hende at du holder deg der hele livet!

Ved stabil vekt er det ingenting som tilsier at lipødemet skal bli verre. Det er en utbredt myte at lipødem er en sykdom som progreerer gjennom livet. Og når man har sett en del bilder av hvor omfattende problemer enkelte har, er det lett å bli skremt av dette.

Men dette er en myte. Det finnes ikke vitenskapelig belegg for å hevde at lipødem må progreere. Det som er slått fast er at lipødem utvikler seg ved økt overvekt og fedme. Du er ikke overvektig. Vårt viktigste råd blir da, som til alle: stabiliser vekten! Det er lurt å veie seg jevnlig, slik at man følger med og passer på at man ikke legger på seg.

Du har en stabil vekt. Og med mindre du legger på deg masse, altså 10 kg eller mer, tyder alt på at lipødemet ditt vil være stabilt.

Så til diagnosespørsmålet: Du kan få diagnose ved en rekke private klinikker. Men om denne diagnosen utløser noen rettigheter i betydning gratis kompresjonsmateriell eller behandling er mer uvisst. NLLFs råd er å lese det som står om lipødem på våre sider, det er kvalitetssikret informasjon. Skaff deg gjerne også en fysioterapeut av de vi anbefaler. Alle på vår fysioterapiliste har spesialkompetanse på feltet.

Det har allerede vært utført behandling i Tromsø, ved Universitetssykehuset i Nord-Norge. Dette her rett nok vært et tilbud i mindre målestokk og begrenset til pasienter bosatt i landsdelen. Tilbudet i Bergen, en femårig klinisk studie, vil også være begrenset til pasienter fra Helse Vest sitt område. Men det jobbes med behandling for lipødem også i de andre helseregionene. Og det rigges for en nasjonal studie. Uavhengig forskning er en forutsetning for et varig, landsdekkende behandlingstilbud. Når studiene er gjennomført, altså om 5 år, regner vi med at det vil komme et standardisert behandlingstilbud for lipødem, på lik linje med behandling for andre sykdommer.  

Når en diagnose har en spesifikt diagnose-kode, utløser det pasientrettigheter, som rett til behandling. Det kjenner vi blant annet til gjennom kreft-diagnostisering og behandling, uten sammenligning for øvrig. Norge benytter et internasjonalt kodesystem som heter ICD10. I dette systemet er det ikke en egen kode for lipødem. Likevel har personer med lipødem-plager rett til helsehjelp, som hjelp til å takle sykdomssituasjonen eller smertene som medfølger. Likevel har man ikke rett til å kreve fettsuging eller annen operasjon.  

I neste «kodesett», ICD11, er der en egen kode for lipødem. Når dette systemet blir implementert i Norge er ikke kjent. 

Det vet vi innpå ikke. Forskningen som nå starter vil gi svar på hvem som har nytte av operasjon/fettsuging. Ikke alle diagnoser gir automatisk operasjon, selv om det kan være en aktuell behadnling. Om en pasient skal opereres eller behandles konservativt, for eksempel med fysioterapi, trening eller annet, vurderes av behandlende lege i tråd med gjeldende retningslinjer. Dette også fordi helsevesenets erfaring med en enkelt diagnose og behandling, vil påvirke legenes anbefalinger for behandling fremover.  

Igjen uten sammenligning for øvrig, ble flere pasienter operert for snorking for en del år siden. I dag er det mindre vanlig.

Utifra hva vi har lest i meldinger på Facebook, kan det virke som om enkelte leger bruker diagnosekoden for lymfødem på lipødem. Vi kjenner ikke nok til enkeltsaker til at vi kan si om det er riktig eller ei. Det er også slik at enkelte som er plaget med lipødem også har lymfødem, og vil ha nytte av lymfødem-behandling og -hjelpemidler. Begge pasientgruppene kan ha nytte av kompresjon. 

NLLF jobber for økt informasjon og kunnskap om lipødem, både i befolkningen generelt og blant fastleger og annet helsepersonell. Vi benytter enhver anledning til å drive informasjon, både direkte innad i helsevesenet når vi får sjansen til det, og generelt ved at vi deltar der vi kan spre informasjon til folk flest, såvel som direkte og til helsepersonell. Vi har etter hvert også god kontakt med Helsedirektoratet og enkelte forskermiljø. NLLF kan dessverre ikke  gå inn i enkeltsaker der den enkelte pasient føler seg misforstått eller oversett av helsetjenesten. Det er fylkeslegen som er klageinstans for pasienten.

Nei, det skal det ikke være. Det kom en ny regel i fjor, der det ble innført mva (moms) på kosmetisk kirurgi. Men lipødem-operasjon er ikke kosmetisk kirurgi. Lipødem-operasjon er medisinsk begrunnet behandling av en reell sykdom. Da skal det ikke være mva på medisinsk begrunnet behandling.  

NLLF ønsker offentlig behandling på lipødem. Vi støtter oss til kunnskapen fra de offisielle norske forskningsmiljøene. Det rigges nå i gang omfattende kliniske studier på lipødem i Helse Midt og Helse Vest og det jobbes med studier også i andre helseregioner. NLLF ønsker best mulig behandling for alle som er plaget med lipødem. Det er strenge krav for å sette i gang nye typer behandling i offentlig regi. Det mener vi er bra for pasienten. Vi vil ha sikrest mulig, og best mulig behandling. Grunnlaget for et fast etablert behandlingstilbud for lipødem-pasienter, legges gjennom den storstilte forskningen som nå er i gang og på trappene. NLLF bidrar aktivt med pasienterfaring på alle nivåer der vi får anledning til å bidra. NLLF er også i dialog med Helsedirektoratet, Folkehelseinstituttet, Helsedepartementet og de enkelte helseregionene.

Svar: Lipødem eksisterer, uavhengig av ICD-diagnosekode. Lipødem er beskrevet i medisinske litteratur siden 40-
tallet. PrLipødem er behandlet, om enn i begrenset omgang, også i Norge i løpet av de siste årene, blant annet ved UNN i Tromsø. Endelig forskes det også nå på lipødem i norsk helsevesen. En studie er i gang ved St. Olav i Trondheim, der man ser på effekten av ketose på lipødem, og der arrangeres lærings- og mestringskurs for pasienter med lipødem-plager. I Bergen startes nå i høst en femårig klinisk studie som også omfatter operasjon.