Et systematisk og smertefullt svik

4. mai kunne vi lese i Nordlys om Lotte (25) fra Sandnessjøen, som må ta opp lån for å slippe å leve et liv i konstant smerte. Hun har lipødem – en smertefull kvinnesykdom uten rett til hjelp. Verken kompresjonsprodukter, pulsator eller operasjon dekkes. Det er et helsepolitisk svik.

Allerede her må det understrekes: Tilgang til kompresjonsprodukter er noe av det viktigste for pasienter med lipødem. Kompresjon lindrer smerter, bedrer kroppens funksjon og kan i mange tilfeller gjøre hverdagen mer levelig – og det uten kirurgi. Likevel har flere helseforetak og behandlingshjelpemiddelsentraler den siste tiden strammet inn og nektet dekning i påvente av studieresultater.
Tidligere har mange allikevel fått hjelp med kompresjonsplagg, men denne praksisen er nå stanset flere steder. Resultatet er at pasientene står helt uten hjelp, til tross for at produktene finnes og at det er en enkel og relativt rimelig løsning. Her må det handles nå. En rausere, mer pragmatisk ordning må på plass.

For Lotte betyr dette i praksis over 200 000 kroner for kirurgi. I tillegg kommer tusenvis av kroner til medisinsk utstyr som målsydde kompresjonsstrømpebukser og pulsator. Foreldrene tar nå opp lån for at hun skal få nødvendig hjelp. Et lån hun selv skal betale tilbake når hun er ferdig utdannet.

I mellomtiden jobber hun nattevakter i helsevesenet mens hun er psykologistudent – og det midt i eksamensperioden. Dette skjer altså i Norge – et av verdens rikeste land. Et land der vi liker å tro at helsehjelp fordeles etter behov. Ikke etter lommeboken.
Lipødem fører til en uproporsjonal og smertefull opphopning av fettvev, ofte i underkroppen. Sykdommen forårsaker kroniske smerter, stor tyngdefølelse og redusert bevegelighet. For mange er dette synonymt med stigmatisering, psykisk belastning og fravær fra arbeidslivet. Likevel er ikke lipødem en anerkjent diagnose i det norske systemet.

Det er ulik praksis i dag når det gjelder å stille diagnosen – og i noen tilfeller er terskelen lav. Det er viktig at utredning skjer grundig og faglig forsvarlig. Men dette må ikke bli en unnskyldning for å avvise hjelp til dem som faktisk har fått en vurdering og trenger behandling.

Mangelen på en egen diagnosekode betyr at sykdommen ikke finnes i helsevesenets statistikker, og at de som rammes formelt ikke har rett på helsehjelp. De får ikke støtte til fysioterapi, ikke til kompresjonsbehandling og ikke til kirurgi. Kompresjonsutstyr, som tidligere i mange tilfeller ble innvilget, er nå også fjernet for mange. Med mindre de er heldige å få plass i en offentlig studie som først avsluttes i 2026, står de uten noe som helst.
Ca. 800 norske kvinner har allerede betalt for kirurgi av egen lomme. Mange har brukt opp sparepengene, tatt opp lån eller fått hjelp av familien. For enkelte har kostnadene kommet opp i én halv million kroner. I mellomtiden tilbyr det offentlige ingenting.