– Det er ikke din feil!

Mathildes kamp for å bli forstått

Mathilde Presthus Torseth (23) fra Stavanger fikk diagnosen lipødem som 14-åring. I dag studerer hun sosialt arbeid, jobber deltid og lever et aktivt liv – men kampen for å bli forstått er fortsatt der. Dette er historien om å vokse opp med en kronisk sykdom få har hørt om.

Det er en fredag ettermiddag, og Mathilde har akkurat kommet hjem fra forelesning. Til helgen venter konsert med venninnene, og hun gleder seg. På overflaten er hun som så mange andre 23-åringer i Stavanger – sosial, glad i festivaler, opptatt av trening og turer. Men under den hverdagslige fasaden bærer hun på en historie som strekker seg helt tilbake til ungdomstiden, og som har formet henne på måter de færreste jevnaldrende kan kjenne seg igjen i.
Mathilde har lipødem. En kronisk, kvinnelig fettfordelingssykdom som rammer mellom ti og elleve prosent av alle kvinner – men som likevel er så lite kjent at de fleste aldri har hørt ordet uttalt høyt.

Da kroppen begynte å fortelle en annen historie
Det begynte rundt 12-13-årsalderen. Mens venninnene utviklet seg på en måte hun kjente igjen fra ungdomsbøker og filmer, gjorde Mathildes kropp noe annet.
– Jeg opplevde at beina mine ble uforholdsmessig store sammenlignet med resten av kroppen, forteller hun. – Jeg fikk tidlig smerter, ømhet og en tyngdefølelse i beina, og jeg fikk veldig lett blåmerker. Allerede da hadde jeg en tydelig følelse av at dette ikke bare handlet om «normal utvikling», men at det var noe som ikke stemte, sier hun til Lymfeposten.
Det er en erfaring mange unge jenter med lipødem deler – følelsen av at noe er galt, men uten språk eller kunnskap til å sette ord på det. For Mathilde skulle det imidlertid ta langt kortere tid enn for de fleste å få svar. Mamma har nemlig også lipødem.
– Jeg var heldig i den forstand. Det gjorde at vi relativt tidlig mistenkte hva det kunne være.
Som 14-åring gikk hun til fastlegen, ble henvist videre til Haraldsplass diakonale sykehus i Bergen, og møtte doktor Inge Glambek. Han konstaterte raskt diagnosen.
– Det første legen sa til meg etter undersøkelsen var at dette ikke var min feil. Det gjorde et veldig sterkt inntrykk på meg. Det var første gang jeg virkelig følte meg sett og forstått, forteller Mathilde.

Lettelse og sorg på samme tid
For mange med lipødem kommer diagnosen etter år med feilinformasjon, avvisning og forsøk på slankekurer som ikke virker. For Mathilde kom den tidlig – men reaksjonen var likevel sammensatt.
– På den ene siden var det en stor lettelse å få en forklaring på det jeg hadde kjent på i flere år. Samtidig var det også tungt å få vite at det er en kronisk sykdom som jeg må leve med resten av livet. Jeg kjente både på lettelse, frustrasjon og en form for sorg.
Hun stopper litt opp før hun fortsetter: – Men kanskje viktigst av alt, så ga diagnosen meg en bekreftelse på at det jeg hadde opplevd var reelt.

Det folk ikke ser
Et av de største problemene mennesker med lipødem møter, er at sykdommen ofte reduseres til et estetisk spørsmål – noe som handler om hvordan beina ser ut. For Mathilde er virkeligheten en helt annen.
– Lipødem kjennes som en konstant tyngdefølelse i kroppen, spesielt i beina og til tider i armene. Jeg opplever smerter og ømhet som kan variere fra dag til dag, og jeg får veldig lett blåmerker uten at jeg nødvendigvis vet hvorfor.
Det er hevelsen som aldri helt forsvinner, kroppen som føles «spent», og en generell slitenhet som ikke alltid er synlig for andre.
– Mange tenker kanskje mest på det estetiske,men for meg er det de fysiske plagene som påvirker hverdagen mest, sier hun.
I jobben på Mester Grønn, der hun har vært i fem år, er hun mye på beina. Det er krevende. Klær er en utfordring – særlig bukser som skal sitte godt både i livet og over beina. Energinivået varierer med smertenivået, og det legger føringer for hva hun kan delta på.
– Det er ofte en balansegang mellom hva jeg har lyst til og hva kroppen faktisk tåler.

Tre operasjoner og en lang vei
I starten fikk Mathilde uvurderlig oppfølging hos fysioterapeut Ingrid Tyldum i Stavanger som nå er blitt pensjonist. I tillegg har Mathilde gjennomgått tre operasjoner over en periode på fire år hos Emmes i Bergen – den første som 15-åring. Spesielt operasjonen av leggene har redusert smertene og gjort hverdagen lettere på flere områder.
Hun trener styrke, går turer og er bevisst på et kosthold med gode råvarer for å redusere betennelse.
– Samtidig er det viktig å være ærlig på at det kan være mentalt krevende å følge opp alt dette over tid. Noen dager går det veldig fint, mens andre dager krever det mer.

Den indre kampen
Det er ikke de fysiske smertene Mathilde løfter frem når hun blir spurt om sin tøffeste kamp. Det er noe annet.
– Den tøffeste kampen har vært den indre, psykiske delen av det å leve med lipødem. Følelsen av å være annerledes og alene har vært krevende, spesielt fordi jeg var så ung da jeg fikk diagnosen.
Ungdomstiden er sårbar i seg selv. Mange er allerede usikre på egen kropp, og for Mathilde ble det forsterket av at hun følte seg annerledes. Hun sammenlignet seg mye, og selvbildet ble preget.
– Jeg har jobbet mye med å akseptere kroppen min og forstå diagnosen bedre. Jo eldre jeg har blitt, jo lettere har det vært å akseptere at kroppen min ser ut som den gjør.
Men kommentarene har kommet. Knyttet til vekt, til utseende. Ofte fra mennesker uten kunnskap om hva lipødem faktisk er.
– Mange tror det handler om livsstil eller valg, og ikke om en kronisk, genetisk sykdom. Det kan være sårt, spesielt når det kommer fra mennesker som egentlig ikke vet hva de snakker om.
I dag møter hun det annerledes enn før.
– Etter hvert har jeg blitt flinkere til å stå opp for meg selv og sette grenser. I stedet for å ta det personlig, prøver jeg heller å bruke det som en mulighet til å informere og øke forståelsen.

Familien har vært alt
Når Mathilde snakker om hva som har båret henne gjennom de tøffeste periodene, er hun tydelig: Familien har vært alt.
– Mamma har vært en helt avgjørende støtte, ikke minst fordi hun også har lipødem. Hun har forstått følelsene mine på en helt egen måte, og har kunnet møte meg med både erfaring, trygghet og ærlighet når det har vært som vanskeligst.
Pappa, brødrene og besteforeldrene har også vært viktige.
– Det å ha noen som virkelig «skjønner det» har hatt enorm betydning.
I tillegg fikk hun under et opphold på Skogli Helse- og Rehabiliteringssenter møte andre med samme diagnose for første gang.
– Selv om mange av dem var eldre enn meg, var det veldig godt å kunne dele erfaringer og føle seg forstått. Det har gjort det lettere å stå i det.

Et håp for fremtiden
Når samtalen vendes mot fremtiden, blir Mathilde engasjert. Hun ønsker å kunne leve et godt og meningsfullt liv – med jobb, relasjoner og opplevelser på lik linje med andre. Hun vil ikke at sykdommen skal definere henne.
Samtidig brenner hun for noe større.
– Jeg håper på et bedre og mer rettferdig behandlingstilbud i fremtiden, uavhengig av hvor i landet man bor. I dag er det store forskjeller, og mange får ikke den hjelpen de trenger. Jeg håper også at vi etter hvert får en egen diagnosekode for lipødem, slik at det blir lettere å bli tatt på alvor og få tilgang til riktig behandling.
Det finnes også en bekymring under håpene – frykten for at sykdommen skal forverre seg over tid, og usikkerheten rundt hva fremtidig behandling vil innebære. Men hun bærer den uten å la den styre.
For Mathilde Presthus Torseth handler ikke fremtiden bare om å håndtere en kronisk sykdom. Den handler om å leve, fullt og helt, og samtidig være en stemme som kan gjøre veien litt lettere for dem som kommer etter henne.