Lymfødem
Den internasjonale lymfødemdagen 6. mars: Europeisk samarbeid presentert for den svenske helseministeren
Pasientforeninger fra hele Europa fikk høre den svenske helseministeren Acko Ankarberg Johansson tale på den internasjonale lymfødemdagen, 6. mars 2023. Sverige har EU-formannskapet i første halvår og hadde takket ja til en invitasjon fra vår svenske søsterforeningen Svenska Oedemaforbundet.
De nordiske pasientforeningene innen lymfødem har samarbeidet i mange år og har også vekselvis holdt et halvårlig nordisk møte. Den siste var i 2021, i København, i forbindelse med International Lymphoedema Framework-konferansen. Det har imidlertid aldri vært et samarbeid mellom foreninger for lymfødem i hele Europa.
Da noen pasientforeninger i 2019 ble medlemmer av den europeiske pasientforeningsgruppen under det europeiske referansenettverket VASCERN, i arbeidsgruppen for primær- og barnelymfødem, var dette starten på et nytt samarbeid. Siden VASCERN kun dekker primært lymfødem, som er en sjelden sykdom, og pasientforeninger for lymfødem typisk dekker både primært og sekundært lymfødem, trengte vi en ekstra plattform for å samarbeide.
Derfor ble det opprettet en spin-off-gruppe for å dekke og inkludere alle. Vi brukte f.eks. Facebook for på en enkel måte å holde kontakten, dele nyheter, oppdateringer og beste praksis med hverandre.
Over hele Europa kjemper pasienter med lymfødem for å få en rett diagnose og passende behandling av denne kroniske sykdommen. Et generelt problem lav bevissthet blant publikum og helsepersonell.
I 2020 hadde vi vårt første offisielle prosjekt med utarbeidelse av et manifest som skulle avdekke våre problemstillinger som pasientgruppe og formulere våre behov og ønsker. Vi ønsket å gjøre politikere, beslutningstakere, helsepersonell, forskere og publikum oppmerksomme på behovene til de som lever med eller står i fare for å utvikle lymfødem. Vi brukte den internasjonale lymfødemdagen, 6. mars, til å lansere manifestet, som ble oversatt til 12 språk.
Til den nevnte konferansen i København hadde vi også en plakat om manifestet og vårt samarbeid, slik at klinikere fra hele verden kunne se hvordan vi samarbeidet.
Noen pasientforeninger påtok seg året etter å samle inn informasjon fra sine respektive pasientgrupper gjennom en spørreskjemaundersøkelse. Resultatene, fra 1102 svar, viste at de tre viktigste problemene rundt kompresjonshjelpemidler var tilskuddsprosessen, økonomiske kostnader og måling.
Vi valgte derfor å fokusere på måling som en fellesnevner. De to andre problemene var mer et nasjonalt eller lokalt/regionalt problem som vi ikke kunne endre sammen.
Deretter ble det bygget en nettside med fokus på å informere pasienten og deres pårørende om problemstillingene rundt korrekt måling, men også gi konkrete og praktiske råd og veiledning. Å «kle pasienten bedre». Nettstedet er oversatt til flere språk, både dansk og svensk. Nettstedets slagord er å sette #compressionunderpressure, dvs. å sette komprimering under press – fokus på komprimering og finnes på www.compressionineurope.org.
Nettstedet ble lansert 6. mars 2023 sammen med et oppdatert manifest signert av 24 pasientforeninger fra 13 europeiske land, også av Norge selv om her i landet har gratis kompresjonsmateriell. VI står solidarisk sammen om dette.
På møtet med Acko Ankarberg Johansson ble manifestet overlevert og vi ba henne gi det videre til sine kolleger i Det europeiske råd, slik at de også kan lære om vår sykdom, våre behov og ønsker for en bedre fremtid.
Ministeren hørte også om vårt samarbeid og den nye nettsiden fra Eline Hoogstra, pasientombud fra Nederland. Vi hadde også valgt å dele en personlig historie med ministeren. Carina Mainka, tysk mor til et barn med syndromet KIF11 fortalte om familiens utfordringer med å få en rettidig diagnose og riktig behandling for sønnen. Carina fortalte også at hun hadde vært i kontakt med en svensk familie med samme problem.
Det var en stor overraskelse og glede at ministeren var så godt forberedt på vår sykdom, problemer og intensjoner. Vi kunne forstå at hun var godt informert og forberedt på å møte oss og svare på spørsmålene våre. Lena Leufstedt, styremedlem fra Svenska Odemforbundet var møteleder på møtet og bidro til å stille disse spørsmålene til ministeren og sørge for at møtet gikk som planlagt.
Vi håper hun vil hjelpe oss med å øke bevisstheten om lymfødem i Europa.
Veien er fortsatt lang, men hver innsats er et skritt fremover og hjelper oss til å forbedre livskvaliteten for de med lymfødem og deres familier.
Og til tross for landegrenser og kulturelle og språklige forskjeller står NLLF sammen med de andre pasientforeningene til beste for pasientene.
Fra NLLF deltok leder Elin Madsen.