Anita lever med primær halvsidig lymfødem

Anita Østenby (37) har primær halvsidig lymfødem på den ene siden fra hode til tær. Dette betyr at hun har medfødt lymfødem og kjenner problemet med sko som aldri passer. Hun har tidligere jobbet som trafikklærer og er utdannet fotterapeut. På grunn av utfordringer med lymfødemet kan hun ikke lenger jobbe.

Tilpassede sko og ortopediske sydde sko, er to forskjellige ting. Anita Østenby er god på sko. Hennes halve primære lymfødem på den ene siden av kroppen og fotterapiutdannelsen, har lært henne en god del om sko. Hun sier det er forskjell på tilpassede sko for vanlige folk og for lymfødempasienter. 

– Mitt lymfødem er gammelt og tungt og gjør det vanskelig å bevege seg. Mye av min tilpassing handler om funksjonen i det daglige og hvor viktig bevegelser er for foten i skoen, sier hun og fortsetter: – Ødemet er gammelt og hardt, og bevegelse kun med strømper er begrenset, men med bandasje på kan jeg gjøre mer, gå en tur eller trene, sier Anita.

Å gå fjellturer eller drive litt hardere fysisk aktivitet kan være nok til at man må legge kompresjonsstrømper fra seg hjemme og bandasjeres i stedet. Da blir problemet synlig og skoene passer ikke til bandasjer.

-Vanlig kompresjon kan man klare å dytte ned i vanlige sko, men det er ikke alltid disse sko passer til bandasjer. Når jeg skulle ha spesialsydde sko var det derfor viktig å synliggjøre at jeg også trengte spesialsydde sko som passet bandasjer, sier hun.

Anita bruker bandasjer i en uke i strekk fire ganger i året, samt noen dager i uka. Derfor er det viktig for henne og ha sko som faktisk passer bandasjefoten og fungerer.

Det var her prosessen startet for Anita. Det er ofte en tung vei å gå for å få sydde sko. Du må innom fastlegen, NAV, ortoped og ortopedingeniør. Anita fikk to par vanlige sko først, men måtte så søke på nytt igjen for å få sko som passer til bandasjer.

VISTE SEG FREM

-Jeg tok på meg bandasjer og møtte opp hos ortopediingeniøren for å vise ham hvordan det så ut, sier Anita. Ikke nok med det. Hun tok også med seg kompresjonsstrømpene, og tok disse på for å synliggjøre størrelsesforskjellen på føttene. Selv da mente ortopediingeniøren at han kun ønsket å lage sko som kunne justeres til å passe begge deler.

Men hva er problemet med det? -Jeg ønsker sko som passer hver størrelse på foten og å ha sko som ser bra ut når jeg bare går med strømper. Jeg ønsker ikke å gå med en kjempestor sko hele tiden. Jeg vil slippe å snurpe inn og tilpasse. Jeg har lyst på sko som fungerer, svarer Anitas.

Og et par år senere (ja, det tar tid) ordnet det seg. Hun fikk kontakt med en lege som sendte søknad til NAV og forklarte om størrelser og behov. Det gjorde at NAV innvilget dette. Nå har Anita fire par sko i året. To bandasjesko og to strømpesko.

Hvor vanlig er dette?

– Det vet jeg ikke, men uansett er dette et tips til de som har bandasjer.

-Jeg ser på forskjellige forum at folk gjerne spør om tips fordi skoene ikke passer. Mange skjøter og tilpasser selv, men må det være nødvendig? spør Anita.

Hennes ødem har i stor grad forverret seg og det er med bandasjer hun kan jobbe og gå mer anstrengende turer. Hun har behov for sko som fungerer!

-Et lite tips jeg vil komme med her som er litt større, er Topo sko hos XXL. De har en bredere forfot og kan være gode for noen. Altra er et annet merke med bredere tåboks. i tillegg kan barfotsko fra flere nettleverandører være brede og gode. (vivo barefoot er et eksempel)

-Det kan ikke være slik at fordi jeg er født med halvsidig primær lymfødem og må bruke bandasjer, trenger jeg sko som sitter på foten. Jeg harlyst til å se så fin utsom mulig med mine utfordringer,sier hun.

Når Anita går på byen, ønsker hunå ha på seg strømper og føle seg bra. Da vil hun ikke gå med sko som er en kloss.

SYNLIGE FORSKJELLER

Anitas halvsidige primære lymfødem er gjennomgående. Fra hode til tær, men kun på halve kroppen. Det fører til synlige forskjeller.

– En annen ting vi må huske på er roseninfeksjon. Jeg fikk min første infeksjon da jeg var fjorten år. Da fikk jeg det på fotbladet hvor jeg har lymfødem. I dag er jeg 37 år og bare i år har jeg hatt rosen i foten syv ganger. Jeg er også kommet i stadiet fire av lymfødem med papilomatosis på tærne, og jeg har gått med kompresjon siden jeg var 6 år,sier Anita engasjert til Lymfeposten.

Når det gjelder Anitas roseninfeksjoner, fant hun raskt ut at det var bedre å ha på kompresjon enn å ikke ha på kompresjon mens infeksjonen jobbet seg ned med antibiotika på foten.

-Det er vondt å få den på, det svir som bare det, men når strømpen først er på, lindrer den smertene mye.

NAV FORSTÅR IKKE BEHOVET

Det er NAV som betaler for skoene etter søknad, men Anita mener NAV ikke er god på å forstå behovet lymfødemikere har.

-Det er viktig å få med seg forskjellen på tilpassede sko og ortopediske sydde sko. I noen kommuner virker det som det er hipp som happ hva man velger, mens andre kommuner kun gir ut tilpassede sko med beskjeden: Her er utvalget du kan velge mellom. Dette skjedde i mitt tilfelle her i Vestfold, selv om jeg sa klart i fra at jeg måtte ha sydde sko, sier Anita.

Svaret hun fikk fra NAV var at de hadde gitt henne tilpassede sko og at hun derfor ikke kunne få ortopediske sydde sko. Dette ble Anitas egen kamp.

-Hvordan skal en person med lymfødem vite om man trenger tilpassede eller sydde sko? Det er lite informasjon om dette, og NAV har ingen informasjon om dette på sine sider, sier hun.

En spesialtilpasset sko er en ferdigsydd sko som man til en viss grad kan øke høyde eller bredde på. Det er ofte New Balance. Det er gjerne ferdigstøpte sko, i motsetning til en spesialsydd sko som er sydd til din egen fot gjennom først en lest, som er tilpasset foten din. Det er ikke automatikk i at det er en tilpasset sko som er løsningen for den som søker, mener Anita.

ANITAS RÅD:

Om du er en førstegangspasient og trenger sko gir Anita deg råd:

Du går først til fastlegen og sier du trenger sko. Legen vil sende en søknad til NAV, og dette kan ta tid, dessverre. Så blir du innkalt til en ortoped som skal se på foten din og bestemme noe. Det er her du må være streng. Du må fortelle om problemer med hovne bein. Ortopeden sender deg videre til den instansen som lager sko. Det kan være en ortopediingeniør. -Her kan man bli møtt med argumenter som at man kan stive av litt her og der. Men det var ikke det jeg trengte, jeg måtte ha en sko som er løs nok i sålen sin, slik at jeg får bevegelse i den foten jeg har lymfødem i. Selv om jeg har både bandasjer og kompresjon, må jeg ha all den bevegelse jeg klarer å få til i foten. Når jeg først er ute og går, er det ikke bra hvis skoen er for stiv.

Anita gikk tilbake til ortopeden og forklarte. Han sa at da måtte det en helt ny søknadsrunde til, og at det ville ta lang tid.

Hvordan reagerte de på at du kom tilbake?

-De jeg snakket med var egentlig glad for at jeg kom tilbake og forklarte forskjellen på bandasjer og kompresjonsstrømper. Jeg viste dem problemet. Jeg tok av meg kompresjonsstrømper og tok på bandasjer. Det er ganske stor størrelsesforskjell. Jeg går med bandasjer på tærne og har det på hele døgnet, fordi jeg dessverre lett får rosen i foten. Derfor må jeg ha store nok sko som jeg kan ta på med tåbandasjer og vanlige strømper, sier hun.

I MÅL MED SKOENE

Det betyr at hun nå endelig har fått igjennom i systemet at hun får spesialsydde, høyhælte sko. Etter flere år med vintersko, joggesko og støvletter, er hun innvilget et par høyælte sko.

-Jeg har behov for å kunne gå ut og se fin ut. I hvertfall et par timer, sier Anita. Hun er klar over at dette kommer til å bli en vond sko, ikke ergonomisk i det hele tatt, men å kunne ha på seg noe fint er hyggelig for Anita.

-Dette er i bunn og grunn en sydd bunadssko som er tilpasset og satt på høye hæler. Mer et forsøk, sier hun og gleder seg til skoene kommer.

Dette er sko som ikke er i NAV systemet, derfor er det et forsøk. Man får ikke høyhælte sko gjennom NAV.

-Bare det å få støvletter vil være utrolig for mange, mener Anita og sier at hun har støvletter til strømpefot, som hun bruker i det daglige.

-Jeg har også fått tak i støvler. Det lager de heller ikke. Du må kjøpe et par selv der de som regel skjærer opp og skjøter i foringen og tilpasser. Første gang jeg fikk på meg støvler og plasket i en vanndam, gråt jeg av glede. avslutter en energisk Anita.

—————-

Tips og råd fra NAV:

Du kan få ortopediske sko hvis du har nedsatt funksjonsevne i mer enn to år, og har en feilstilling i foten eller ankelen har problemer med føttene på grunn av diabetes eller revmatisme har en annen funksjonsnedsettelse i føttene.

Du kan få støtte til:

Fabrikkprodusert ortopediske sko som er forhåndsgodkjent av NAV. (Se egen over­ sikten på NAV).

• Tilpassing av sko som du har kjøpt selv. 

• Ortopediske sko som er laget etter mål.

Første gang du får støtte til sko, kan du få inntil fire par. Senere kan du få støtte inn­ til to par sko per kalenderår.

Barn i vekst og personer som har en funk­ sjonsforstyrrelse som gjør at de sliter mer på skoene enn normalt, kan få støtte til mer enn to par per kalenderår.

Forskjellig størrelse på føttene

Hvis du må kjøpe to identiske par sko i forskjellig størrelse for å få ett fungerende par, kan du få dekket merutgiftene. Du må ha minst to hele skonummer (1,5 cm) for­ skjell på føttene.

Du kan få dekket inntil to ekstra par sko hvert kalenderår med inntil 875 kroner per par. Du må selv legge ut og søke om tilbakebetaling.

Slik går du frem for å søke

Første gang du trenger ortopediske sko skal en sykehuslege eller legespesialist fylle ut søknaden og sende den til et orto­ pedisk verksted som har rammeavtale med NAV. Det ortopediske verkstedet sender inn søknaden til NAV.

Neste gang du har behov for ortopediske sko, fyller det ortopediske verkstedet ut søknaden og sender den til NAV. Søknader finner du på NAV.