medlemsnytt

3 nøtter til Askepott?

Er jeg den eneste som har et nært forhold til den gamle versjonen av «3 Nøtter til Askepott»?

Jeg trekker frem fortellingen fordi den på mesterlig vis holder liv i håpet om at uansett elendig utgangspunkt kan verden snus opp ned og rettferdighet skje fyldest. Særpreget i «3 Nøtter til Askepott» er at hun tar saken i egne hender, viser både handlekraft, kreativitet og på mange måter står opp for seg selv, i stedet for å vente på en prins som skal redde henne.

Nøtteknekkeren

Hva har dette med lipødem å gjøre? La meg forsøke å forklare ved å ta frem nok en juleklassiker; Nøtteknekkeren. Ved å se på innholdet i nøttene håper jeg det blir tydelig.

Den første nøtten inneholder jaktutstyr, og Askepott blir i stand til å vinner jaktringen – et synlig bevis på at hun har noe (jaktferdigheter). Den andre skjuler en ballkjole, så hun kan vise seg frem sammen med de andre på det kongelige ballet. Den tredje inneholder en bryllupskjole, så Askepott er kledd for anledningen som skal resultere i et livslangt forhold der kjærlighet og overflod råder.

Jeg tenker den første nøtten kan symbolisere jakten på en diagnose. Den andre symboliserer arbeidet med å synliggjøre lipødem, både for fagfolk og folk. Den tredje symboliserer arbeidet med å få innlemmet lipødemdiagnosen i diagnosemanualen slik at den utløser rett til behandling, det være seg konservativ eller radikal.

Fra usynlig til synlig

Få år tilbake var det knapt noen som hadde hørt om lipødem i Norge. Sakte men sikkert er dette i ferd med å endre seg. Medieoppmerksomheten har økt formidabelt, og saken har vært løftet på Stortinget. Svært mange kvinner har gjennom medieoppslag fått kjennskap til sykdommen og øyner håp for egen del. Lipødem er dessuten satt på det helsepolitiske sakskartet, og det er en klar forventning om at det skal forskes på dette, for å undersøke hvilken behandling som nytter.

Så hva nå? Er det rett før bryllupsklokkene kimer og alt blir fryd og gammen? At det blir flust med fagfolk som kan stille diagnose, fysioterapeuter som kan hjelpe med å søke gratis hjelpemidler og god plass på operasjonsstuene til de som trenger operasjon? Nei.

Ett skritt fram og to tilbake

La oss gå noen skritt tilbake. Oppmerksomhet er viktig, og flere i NLLF sitt landsstyre har stått frem i media med sin historie, mange kvinner landet rundt har gjort det samme. Dette har vært viktig i arbeidet med å sette lipødem på dagsorden, og der har vi lyktes. I så måte kan vi si at vi er ferdige med de den andre nøtten, men hverken den første eller den tredje.

Medieoppslag er veldig ofte tabloide i formen, og viktige nyanser blir borte. Det gjelder også hvordan lipødem er omtalt i media og slik blir det forstått av leserne. Dette har på sett og vis ført oss til scenen der stemoren heller erter og bønner på gulvet og ber Askepott sortere det.

En salig blanding

Når Askepott ser på den salige blandingen på gulvet kjenner hun mismotet sige inn over seg. Dette er et bilde på hvor vanskelig det er å snakke om hva som er lipødemfett og hva som er fett som skyldes overvekt. Det er et sensitivt tema, og det er ikke rart når vi vet hvor mange fordommer som er knyttet til overvekt og fedme, og det stigmaet det derfor skaper. Dette er en av grunnene til at BMI-kravet er et sensitivt tema.

Askepott fikk hjelp av en flokk fugler som brukte nebbene raskt og presist til å skille erter og bønner. Mangelen på tilstrekkelig presisjon i medieoppslagene fører til at mange har en forestilling om at man ikke kan gå ned i vekt når man har lipødem. Dette medfører ikke riktighet. Det er ikke enkelt, men det er for de fleste mulig, og vil for svært mange bidra til å lette sykdomsbildet. Og for oss alle, enten vi har fått innvilget hjelpemidler eller ei, er opererte eller ei, er det et svært viktig mål å ha kontroll på vekta. Øker den, vil også andelen lipødemfett øke, og med det øke plagene.

Når nøden er størst,  er hjelpen nærmest?

Selv om Askepott fikk hjelp da hun trengte det, bidrar dessverre ikke medieoppslag til at den enkelte får den hjelpen de trenger, og det er denne etappen vi nå står i startgropa av. Den store oppgaven ligger fortsatt foran oss: Hvordan etablere lipødem som en seriøs og alvorlig diagnose i Norge? Og som underspørsmål til dette: Hva er NLLF sitt an-svar i dette, og hvordan kan vi som organisasjon (medlemmer, lokallag, landsstyre og generalsekretær) jobbe sammen for dette?

Nå gjenstår en utfordrende distanse som må være preget av troverdighet og seriøsitet i det videre arbeidet. Lykkes vi med dette vil vi være mange steg nærmere at diagnosen utløser rettigheter som sikrer gratis hjelpemidler og den behandlingen som vil være riktig for den enkelte.

Sammen er vi sterke

Jeg tenker at vi i NLLF har 3 nye nøtter å bryne oss på i veien frem til «lykkelig alle sine dager»:

– Organisasjonsbygging

– Helsepolitisk arbeid

– Partner for tilbydere av helsetjenester

NLLF er en raskt voksende interesseorganisasjon, men trenger din hjelp til å få enda flere til å se nytteverdien ved å melde seg inn i organisasjonen. Jo flere vi er, jo tyngre vil våre ord veie, og bedre handlingsrom vil vi få til å kunne støtte lokallag i deres arbeid.

NLLF arbeider aktivt for å fremme våre medlemmers sak gjennom aktivt samfunnspolitisk arbeid, og jobber systematisk for å være en partner for både offentlige og private aktører som tilbyr helsetjenester overfor våre medlemsgrupper.

Troskapsløfte

NLLF kommer til å følge nøye med på forskningen som skal skje i de ulike helseforetakene, for å sikre at våre medlemmer er oppdaterte på situasjonen, og for at vi skal ha faglig grunnlag for å fortsette det interessepolitiske arbeidet. Vi ser i sannhet frem til å høre bryllupsklokkene kime og staten forplikter seg på å gi nødvendige rettigheter og midler til at de med lipødem kan «leve lykkelig med diagnosen resten av sine dager».