Fakta om lymfødem

Hva er lymfødem?

Lymfødem er en kronisk sykdom som gir hevelse (væskeansamling) i armer og ben. Andre deler av kroppen kan også rammes. Lymfødem forekommer hyppigst hos kvinner.
Mange mennesker lider av lymfødem uten å være klar over det, men når diagnosen er klar er det mulig å få hjelp.

Sekundære lymfødem?

– kalles de former som oppstår når lymfesystemet blir påført en skade ved en operasjon eller lignende. Oftest oppstår sekundært lymfødem etter fjerning av lymfeknuter som følge av en kreftoperasjon og/eller ved strålebehandling.

Primære lymfødem?

– kan være arvelig, og dukker oftest opp i forbindelse med puberteten eller ved andre hormonelle endringer. I ca 30% av tilfellene skyldes primære lymfødem sannsynligvis medfødte defekter i lymfeårene.
Både sekundære og primære lymfødem er kroniske tilstander.

Interessert i å vite mer?

Carl Fredrik Petlunds bok Lymfødem – klinikk og behandling brukes på utdanningen av fysioterapeuter som skal få lymfødembehandlingskompetanse. Flere av kapitlene kan absolutt være av interesse for den enkelte lymfødemiker som ønsker bedre forståelse.
Boken finnes tilgjengelig elektronisk (men man må være på en norsk ip-adresse).
For den som ikke liker å lese bøker på skjerm kan den lånes på biblioteket. Har ikke ditt lokale bibliotek boka kan du be om at den lånes inn.

Behandlere og behandling

Behandlere og behandling

De fleste pasienter med lymfødem trenger behandling for å redusere ødemet, lindre plager, bedre funksjonen og forebygge komplikasjoner.
Forskjellige kirurgiske inngrep har vært prøvet, men langtidsresultatene har som regel vært dårlige. Medikamentell behandling har lite for seg.

Komplett Fysikalsk Lymfødembehandling

Er effektiv og også skånsom. Den eliminerer ikke årsakene, men reduserer ødemet og gir pasientene bedre mulighet for å fungere i hverdagen.
Komplett Fysikalsk Lymfødembehandling består i manuell lymfedrenasje (60-90 min, hudpleie, bandasjering og øvelser, samt tilmåling/tilpassing av kompresjonsstrømpe.
Behandling må utføres av fysioterapeuter med egen etterutdanning.

Fase 1 – intensivbehandling:
Daglig behandling til maksimal reduksjon av hevelsen oppnås.
Fase 1 avsluttes med tilmåling/tilpassing av kompresjonsstrømpe.

Fase 2 – vedlikeholdsbehandling:
Lymfødem er en kronisk sykdom som krever jevnlig vedlikeholdsbehandling for å prøve å redusere lymfødemet ytterligere eller for å holde lymfødemet i sjakk.
Hvor ofte man trenger vedlikeholdsbehandling er individuelt, 1 – 4 ganger pr måned er vanlig.
Bruk av pulsator kan for noen være et hjelpemiddel i vedlikeholdsbehandlingen.

Finne behandler

Mange lymfødempasienter rundt om i landet har problemer med å finne behandler i sitt nærområde. Norsk Lymfødemforening har derfor utarbeidet en landsoversikt over fysioterapeuter med denne spesialkompetansen. Du finner listen i søkbar form nederst på forsiden av webben.
Vi oppdaterer og vedlikeholder listen, som er den eneste komplette liste over fysioterapeuter med spesialkompetanse i lymfødembehandling.
Vi oppfordrer fysioterapeuter som tar etterutdanningen – eller som allerede står på vår liste, men skifter arbeidssted – å varsle oss via e-post til post@nllf.no

Fysioterapeuter med spesialkompetanse i lymfødembehandling
Det er over 350 lymfødembehandlende fysioterapeuter i Norge, du kan søke på navn, arbeidssted eller by.

Kriterier for å komme med på NLFs oversikt over lymfødembehandlende fysioterapeuter.
Det “offentlige Norge” stiller ingen spesielle krav til fysioterapeuter mht lymfødembehandling.
Etter Norsk Lymfødemforenings mening bør det imidlertid være et krav at de fysioterapeuter som skal behandle lymfødem har tatt etterutdanning i Komplett Fysikalsk Lymfødembehandling. Denne utdanningsbakgrunn er derfor også NLLFs utvalgskriterium for oppføring på foreningens landsoversikt over behandlere, og må kunne dokumenteres.

Utdanning i Komplett Fysikalsk Lymfødembehandling

Etterutdanning i behandling av lymfødem tas på kurs i regi av Skandinavisk Forum for Lymfologi, eller hos Dr. Ingrid Kurz, eller på Földikurs i Freiburg, München eller Berlin, eller på kurs med tilsvarende innhold og varighet.

Kurs i regi av Skandinavisk Forum for Lymfologi

Kurset består i dag av 180 undervisningstimer over 2 x 2 uker fordelt på teori og praksis. (Tidligere besto kurset av 160 timer over tre uker, med oppfølgingsseminar etter et halvt år).
Det undervises i anatomi, fysiologi, patofysiologi, sykdomslære, onkologi, kirurgi, stråleterapi, manuell lymfedrenasje, bandasjering med polstringsmateriale og tilmåling av elastiske kompresjonsstrømper.
Opptaksvilkår: Godkjent fysioterapiutdanning
Medisinsk ansvarlig for innhold og struktur: dr. Carl Fredrik Petlund.
Instruktører: Ann O. Nesser, Helen M. Olsen, Kristin Ruder, – spesialister i onkologisk fysioterapi.
Kurset avsluttes med teoretisk og praktisk eksamen. For ytterligere informasjon og kursoversikt fra 1989 fram til i dag henvises til – Skandinavisk Forum for Lymfologi som pr 2017 har utdannet 1000 terapeuter

Egenbehandling

Primære lymfødem

– kan være arvelig, og dukker oftest opp i forbindelse med puberteten eller ved andre hormonelle endringer. I ca 30% av tilfellene skyldes primære lymfødem sannsynligvis medfødte defekter i lymfeårene.

Sekundære lymfødem

– kalles de former som oppstår når lymfesystemet blir påført en skade ved en operasjon eller lignende. Oftest oppstår sekundært lymfødem etter fjerning av lymfeknuter som følge av en kreftoperasjon og/eller ved strålebehandling.
Både sekundære og primære lymfødem er kroniske tilstander.

Her er en brosjyre for selvdrenasje ved ben. Klikk her for å laste ned PDF.

Egenbehandling Videoer

Egenbehandling for deg med lymfødem i arm og hån

Egenbehandling for deg med lymfødem i ben og fot

NLLFs informasjonsfilm om lymfødem

10 ting

10 ting familie og venner kan gjøre for å støtte meg med lymfødem.

01
LYMFØDEM ER OVERVELDENDE OG SKREMMENDE
Lymfødem er en livslang sykdom som forverres hvis man ikke er nøye med behandling. Vær så snill å hjelp meg med å holde motet oppe når denne «nye hverdagen» virker uutholdelig.

02
LYMFØDEM ER EN SVEKKENDE SYKDOM SOM PÅVIRKER ALLE ASPEKTER AV LIVET MITT
Vær så snill å vær tålmodig med meg hvis jeg sliter å få utført hverdagslige gjøremål. Tilby deg å hjelpe med disse gjøremålene, men vær klar over at jeg kanskje vil gjøre dem uten hjelp for å opprettholde uavhengigheten min.

03
LYMFØDEM ER IKKE MIN SKYLD
Lymfødem er ikke fedme eller en «fettsykdom». Det er en sykdom i lymfesystemet. Vektnedgang kan forbedre lymfødem noe, men ingenting, inkludert vektnedgang eller trening, vil kurere det.

04
LYMFØDEM PÅVIRKER BEVEGELIGHET OG KROPPSBILDE
Vær klar over at jeg er veldig bevisst på disse forandringene når de inntreffer. Den beste støtten du kan gi, er å ta hensyn til problemene mine med kroppsbilde og bevegelighet når du spør meg om helsen min.

05
PERSONER MED LYMFØDEM KAN HA BEHOV STØTTE FOR Å HOLDE SEG MOTIVERT
Jeg kan trenge støtte for å fortsette å bruke kompresjonsplagg, holde meg aktiv og å spise sunt. Det kan være både stressende og deprimerende å bruke kompresjonsplagg som vanligvis er ukomfortable og lite tiltrekkende. Vær så snill å godta (eller vær støttende i forbindelse med) hvordan jeg ser ut og føler meg.

06
ET LIV MED LYMFØDEM ER SVINGER VELDIG. JEG HAR BÅDE GODE OG DÅRLIGE DAGER
Å leve med sykdommen er både fysisk og mentalt krevende. Det kommer til åv være studner der sykdommen tapper meg helt for energi, entusiasme og humoristisk sans. Vær så snill å vær ekstra støttende når jeg har disse tøffe dagene.

07
LYMFØDEM ER BELASTENDE:FYSISK, FØLELSESMESSIG OG ØKONOMISK.
Å leve med lymfødem tar opp mye av fritiden min, og det kan hindre meg i å bruke pengene mine på andre ting enn håndtering av lymfødem.

08
JEG MÅ KANSKJE TAKKE NEI TIL EN INVITASJON
Dette kan være fordi jeg må prioritere lymfødembehandling.

09
HVIS LYMFØDEMET MITT SKYLDES KREFTBEHANDLING:
Det kan hende at aktiviteter knyttet til behandlingen av lymfødem minner meg om krefthistorien min, og muligheten for tilbakefall.Takk for at du hører på meg når jeg forteller deg om frykten min for å få kreft igjen.

10
ALLE PERSONER MED LYMFØDEM HAR EN UNIK HISTORIE OG SPESIELLE BEHOV
Jeg setter stor pris på at du spør om hvordan du kan støtte meg. Hvis du er villig til å lytte, så deler jeg gjerne min svært personlige erfaring som en person som lever med lymfødem.