Generelt om lipødem

Lipødem er en kronisk sykdom som kjennetegnes av en abnorm unaturlig opphopning av fettceller. Disse samles i depoter, gjerne symmetrisk i kroppen. Oftest ser vi lipødem fra midjen og ned, men ødemet kan også spre seg. Opphopningen av fettcellene følger ikke noe fast mønster.

Har du lipødem er det som regel en del smerter i det myke vevet ved bevegelse eller berøring. Vevet er også svært sensitivt for berøring, og det oppstår lett blåmerker. Smertene vedvarer også ved hvile. Fettputer/ depoter utvikles ofte på innside, utside og underside på knær, innside og utside av lår, (ridebukselår) rundt ankler og overarmer. Smerter i ledd, spesielt knær er vanlig. Ofte ses en hypermobilitet i ledd. Generell tretthet og utmattelse er også vanlig. «Ridebukselår» og masse cellulitter er ganske klare indikasjoner på lipødem. Man finner ikke pitting eller stemmertegn ved test.

Utvikles i puberteten

Er overkroppen din betraktelig større fra midjen og ned, er også dette svært typisk for lipødem. Lipødem kjennetegnes også av en distinkt avgrensning av fett ved ankelen. Hevelsene går ned til ankelen og stopper brått der. Anklene kan være naturlig slanke.

Lipødem utvikles gjerne i puberteten og ved andre hormonelle forandringer som svangerskap og overgangsalder. Ubehandlet lipødem fører som regel til skader på lymfesystemet og man utvikler et lipolymfødem. Som ved lymfødemkan man miste elastisiteten i huden og vevet kan bli fibrotisk (fibrose = økt bindevevsmengde).

Lipødem ble først beskrevet i USA på 1940-tallet, men mange leger vet fremdeles lite om sykdommen.

Store mørketall

Man anslår at ca. 350 millioner kvinner i verden har lipødem. Det er nok store mørketall, da mange har sykdommen uten å vite det. Det er nesten uten unntak kvinner som får sykdommen. Ettersom sykdommen utvikler seg, følger det stadig mer smerter og hevelser. Bevegeligheten kan bli dårligere, og mange har problemer med å gå. Dietter har ingen innvirkning, du kan slanke bort overflødige vanlige fettceller men ikke lipødemceller. Det ser ut som et ketogent kosthold kan ha positiv effekt på lipødem. Dette forskes det på i  regi av Friedman Center for Lymphedema Research & Treatment i New York.

Det finnes fem typer Lipødem og fire stadier:

Type 1: Lipødemet ses bare rundt baken.

Type 2: Baken, hoftene og lårene ned til forbi knærne berørt av lipødemet.

Type 3: Man finner lipødemfra baken og ned til anklene, men føttene er ikke berørt. Tydelig avgrensing ved anklene.

Type 4: Armene (ogoverkroppen) er berørt i tillegg til beina.

Type 5: Kun leggene er berørt av lipødemet

Lipødem stadium 1: Huden er enda myk og glatt.

Lipødem stadium 2: Huden har en svært bulkete overflate/ cellulitter. Lipomer kan utvikles. Kan forekomme eksem og rosen. Som ved lymfødem

Lipødem stadium 3: Vevet kan hardne og bli fibrotisk. Hud, fettdepoter og vev har begynt å «henge».

Lipødem stadium 4: Lipolymfødem. Man har utviklet i tillegg et lymfødem (hevelse/væskeansamling). I noen tilfeller utvikles kronisk venøs insuffisiens (svikt i blodkarene).

I noen tilfeller utvikles kronisk venøs insuffisiens.

Har du lipødem i tidlig stadium, er det ikke sikkert du tenker på det på annen måte enn at du er litt rund omkring lårene, eller i beina. Mange i dette stadiet begynner å slanke seg uten hell. Ikke alle med lipødem er nødvendigvis svært store.

Behandlingen av lipødem er den samme som ved lymfødem. Fysioterapi, manuell lymfedrenasje, pulsator behandling og kompresjonsplagg.

Leger i Tyskland og USA har utviklet en spesiell fettsugingsteknikk som fjerner kun lipødemcellene og de mener å se at denne operasjonen lindrersykdommen. Mange reiser dit for å få hjelp. I Norge er det to klinikker som utførerdenne type operasjon. En i Bergen og en i Kirkenes. INorge er det få som får dekket slike operasjoner, da lipødem enda ikke har en egen diagnosekode, og det er ingen forskning på langtidseffekt.

Det forskes dessverre for lite på lipødem, men interessen er økende spesielt i U.S.A og Tyskland. Medisinske miljøer har fått en helt ny forståelse for sykdommen. La oss håpe at stadig flere leger også viser interesse for denne sykdommen og lærer om den, slik at flere kan få diagnosen på et så tidlig stadium som mulig.

Har du lipødem er du altså ikke «bare feit!»

Mange kvinner med lipødem lider P.G.A. den stigmatiseringen som ofte skjer. I dagen samfunn er idealet å være så tynn som mulig. Man blir lett fordømt om man er større enn gjennomsnittet, eller har fasonger som ikke passer inn i normen. Andre har holdninger som at du nok spiser for mye, spiser bare junk, trener for lite. Det er jo bare å ta seg sammen! Ja for regnestykket er jo så enkelt Spiser du mer kalorier enn du forbruker legger du på deg, spiser du mindre slanker du deg. Mange har nok opplevd at andre himler foraktelig med øynene når du forteller at du faktisk ikke spiser så mye, at du spiser sunt og er i aktivitet. For andre vet jo best, og at du sikkert lyver sånn at du tror det selv. For hvis det hadde vært sant, burde du jo vært slankere. Har man lipødem så gjelder dessverre ikke vanlige regler for vektreduksjon. Hvis man selv ikke forstår hvorfor man «eser» ut uansett hva man gjør. Eller om du ikke greier å bli slankere uansett hva du spiser eller hvor mye du trener. Kan det være både vondt og frustrerende. De psykiske påkjenningene ved sykdommen kan være tunge. Spiseforstyrrelser og problemer med selvbildet forekommer. Mange opplever en enorm lettelse av å få et navn på plagene sine.

Diagnostisering

Symptomer og tegn

Sykdommen starter langsomt og nærmest umerkelig med at man gradvis blir fyldigere I legger, lår og hofte/sete. De første forandringene ses ofte rundt og bak anklene, men etter hvert omfattes hele benet. Det er imidlertid karakteristisk at forandringene ikke omfatter selve fotryggen. Fettfordelingen får fasong som en haremsbukse med strikk rundt anklene.

De første årene er huden helt normal, og det er ingen væskeansamling i bena.

Tykkelsen avtar ikke når man ligger med bena høyt, slik som ved væskeansamling (lymfødem) i beina.i bena. Fettet forsvinner heller ikke ved slanking. Dersom symptomene får utvikle seg og fettmengden øker, kan dette ødelegge eller forstyrre både lymfedrenasje og blodomløp. Økt ansamling av lymfe eller blodvæske vil da ytterligere øke omfanget av ekstremitetene.

De fleste med lipødem plages med smerter og ømhet i lår og legger. I tillegg oppleves naturlig nok tyngdefølelse og ubehag. Det er også vanlig å få blødninger (blåmerker) under huden. Tilstanden kan være kosmetisk svært sjenerende, og psykisk belastende. Mange rapporterer betydelig redusert livskvalitet.

Lipødem er vanskelig å diagnistisere. Den beste måten er å få fastlegen din til å henvise deg videre til en spesialist. Det er få av dem, men generelt er det karkirurgisk avdeling eller sirkulasjonsfysiologisk seksjon som kan være rett henvisningssted. NLLF jobber med en komplett liste over de største sykehus i Norge og hvilken avdeling/lege som man kan henvise til. Denne blir lagt ut her.

Tromsø: Dr. Louis de Weerd ved UNN Tromsø utfører lipødemoperasjoner. UNN utfører dette for pasienter fra Nord-Norge. De utfører imidlertid ikke ikke microvascular lymfekarkirurgi for behandling av lymfødem.

Trondheim: Ingen lege, men fysioterapeut Wilma van de Veenkan ta imot pasienter til vurdering hvis mistanke om lipødem eller ønske om veiledning hva angår videre tiltak. Gjelder diagnostisering basert på klinisk undersøkelse. Ved tvil supplert med ultralyd eller lymfescintigrafi.

Oslo: Man henvises til sirkulasjonsfysiologisk seksjon ved Aker sykehus, Oslo.

Forbundet har også oversikt over fysioterapeuter i Norge med spesialkompetanse som behandler lipødem og lymfødem. Noen av disse kan diagnostisere, men det stilles stilt krav om at lege må bekrefte diagnosen. Derfor er det nok mest hensiktsmessigå bli henvist til en spesialist.

Forbundet har også oversikt over fysioterapeuter i Norge med spesialkompetanse som behandler lipødem og lymfødem. Noen av disse kan diagnostisere, men det stilles stilt krav om at lege må bekrefte diagnosen. Derfor er det nok mest hensiktmessig å bli henvist til en spesialist.

Lipødem og pubertet

pub2

Lipødem forekommer ofte under, og etter puberteten. Som tenåring blir du plutselig overrasket over at du har mer cellulitter enn venninnene dine. Kanskje du til og med er mye mer aktiv enn klassekameratene dine, men er likevel større rundt hoftene og beina enn noen av de andre.

Det finnes profesjonelle idrettsutøvere og dansere som trener mange ganger i uken, og som likevel ikke kan gjøre noe med formen sin. Når de slanker seg, er ofte effekten motsatt av det de ønsker: Forskjellen mellom en veltrent overkropp og uproporsjonal underkropp blir enda mer åpenbar.

Tegnene og omfanget av symptomene forårsaket av ødemet, for eksempel hevelse, tunge ben, smerter ved trykk og spontan smerte, kan variere fra person til person, men involverer som regel unormale fettdepoter i begge bein, som strekker seg fra rumpa til anklene. Etterhvert som sykdommen utvikler seg, blir symptomene alvorligere. Gener spiller en stor rolle. Siden lipødem nesten utelukkende forekommer hos kvinner, antar eksperter at årsaken har med hormoner å gjøre. Naturlig nok forverres sykdommen i perioder med store hormonendringer, for eksempel under puberteten, ved graviditet eller i overgangsalderen.

Noen tenker kanskje på moren sin som allerede har funnet ut om sitt eget lipødem, og har lest et par artikler om emnet. Hun har kanskje funnet ut at gener og hormoner spiller en stor rolle og at det ikke finnes noen kur. Men da kan jeg fortelle at legevitenskapen heldigvis har utviklet seg, og at vi i stor grad kan påvirke hvordan lipødem utvikler seg. Dagens legevitenskap kan gjøre det tålelig. Og det viktigste du må vite, er at du kan påvirke sykdommen fra et tidlig stadium. Mange pasienter har ikke bare lipødem, men er også overvektige på grunn av jojoslanking og frustrasjon. Ekstra vekt er en stor belastning for ledd og sener, noe som gjør det så utrolig viktig å ha en sunn livsstil. Et sunt, balansert kosthold og riktig type trening kan i det minste holde bivirkningene ved lipødem i sjakk. Når det gjelder mødrene, ligger det et stort ansvar i å holde øye med døtrene sine. På den ene siden har noen kanskje en tendens til å overspise på grunn av frustrasjoner, mens andre på den annen side kan utvikle anorektiske tendenser. Spesielt under puberteten når unge kvinner blir mer kroppsbevisste og sammenligner kroppen sin med venninnenes.

Du må få riktig behandling og støtte fra et tidlig stadium. Uten behandling kan du utvikle et lymfødemder lymfekarene ikke klarer å transportere nok væske lenger, slik at du utvikler en smertefull opphopning av væske. Det vil i så fall gjøre livet med lipødem enda vanskeligere. Hvis du mistenker at du har lipødem, må du få henvisning til en lege som har spesialisert seg innen lymfødem og lipødem. Symptomer kan variere fra person til person, og bare et øvet øye vil kunne gjenkjenne det på et tidlig stadium.

Du kan ikke stoppe lipødem fullstendig, men hvis du begynner tidligmed rett behandling, kan du i stor grad bremse utviklingen og redusere bivirkningene. En sunn livsstil med et balansert kosthold, trening, kompresjonsbehandling og manuell lymfedrenasje vil bidra til å holde lipødemet under kontroll. Og ved å lese denne artikkelen har du allerede tatt ett skritt i riktig retning.

Behandling

Behandling

Behandling for lipødem er i Norge i dag den samme som ved lymfødem. Kompresjonsplagg, bandasjering, pulsator og manuell lymfedrenasje.

En spesiell fettsugingsteknikk kan brukes for å fjerne de angrepne fettcellene. I dag er dette en operasjon pasienten selv må betale for.

Det finnes heller ingen kausal terapi, fordi årsaken til lipødemet fortsatt er uklar. Dagens terapikonsepter forsøker å dempe symptomer og redusere/stanse viderutviklingen av lipødemet, så snart diagnosen foreligger.

Konservativ terapi baserer seg fysikalsk behandling for å redusere væskeansamling i vevet. Lymfdrenasje aktiviserer væsketransport via lymfebanene, og redusererer væskemengden. Samme prinsippet har bruk av en såkalt Pulsator, en «stømpebukse» som blåses opp med luft, for å gi trykkbølger fra tærne mot lysken. I tillegg kan man bruke spesial tilpassete kompresjonsklær, som skal redusere ny innstrømming av væske etter drenasje terapien.

Alle disse behandlinger påvirker væskeansamling i vevet, men ikke mengden, og videre utvikling av lipødem fett.

Den kirurgiske metoden

Fettet kan i dag kun fjernes med kirurgiske metoder (liposuktion/ fettsuging). Fettsuging fjerner store mengder av det ufysiologiske fettet, og kan dermed avlaste lymfekarene. Utvikling av lymfødem kan stanses/stoppes.

Det betyr at enn tidligere man behandler, enn større sjanse har pasienten å kvitte seg med sykdommen. Har man først utviklet lymfødem i tillegg til lipødem, er det mulig at pasienten fortsatt har lymfødem etter inngrepene, men som regel i mindre grad.

I stadium 1 og 2 er målet som regel at man vil unngå utvikling av lymfødem. Man vil redusere eller fjerne smerter som pasientene rammes av, og vil redusere behov for bruk av kompresjonstøy/lymfdrenasje, og noen pasienter slutter helt med det. Dessuten gir inngrepet dem en bedre kroppsharmoni (den kosmetiske effekten er likevel underordnet de andre målene).

I stadium 3 ar man store fettposer og vevet er hardt. Disse pasienter har ofte begynnende slitasje i ankel/kne/hofteledd pga feilstilling (store fettposer på insiden av lårene skyver føttene utover). I tillegg er fettet i seg selv en imobilisasjonsfaktor som fører til sekundære problemer (generell overvekt, diabetes, hjerte-kar-sykdommer. osv). Et av målene er altså å reversere disse feneomener i et visst grad.

I stadium 4 har man lipolymfødem. Målet er å unngå forverring av lymfødem, og så har man samme mål som ved stadium 3.

Stadie 1.

Huden er fremdeles glatt, underhudsfett fortykket, fettstruktur finknudret.

Stadie 2.

Begynnende cellulitt forandringer, fettstruktur grovknudret

Stadie 3.

I tillegg blir fett og hud stivere/fastere (fibrose), store deformerende hud/fettfolder på innsiden av knær og lår