Generelt om lipødem

Lipødem er en kronisk, arvelig sykdom som kjennetegnes av en abnorm unaturlig opphopning av fettceller. Disse samles i depoter, gjerne symmetrisk i kroppen. Oftest ser vi lipødem fra midjen og ned, men ødemet kan spre seg og ramme hele kroppen. Opphopningen av fettcellene følger ikke noe fast mønster.
Har du lipødem er det som regel en del smerter i det myke vevet ved bevegelse eller berøring. Vevet er også svært sensitivt for berøring, og det oppstår lett blåmerker. Smertene vedvarer også ved hvile. Fettputer/ depoter utvikles ofte på innside, utside og underside på knær, innside og utside av lår, (ridebukselår) rundt ankler og overarmer. Smerter i ledd, spesielt knær er vanlig. Ofte ses en hypermobilitet i ledd. Generell tretthet og utmattelse er også vanlig. «Ridebukselår» og masse cellulitter er ganske klare indikasjoner på Lipødem. Man finner ikke pitting eller stemmertegn ved test.

Utvikles i puberteten

Er overkroppen din betraktelig større fra midjen og ned, er også dette svært typisk for lipødem. Lipødem kjennetegnes også av en distinkt avgrensning av fett ved ankelen. Hevelsene går ned til ankelen og stopper brått der. Anklene kan være naturlig slanke.
Lipødem utvikles gjerne i puberteten og ved andre hormonelle forandringer som svangerskap og overgangsalder. Ubehandlet lipødem fører som regel til skader på lymfesystemet og man utvikler et lipolymfødem. Som ved Lymfødem kan man miste elastisiteten i huden og vevet kan bli fibrotisk.
Lipødem ble først beskrevet i USA på 1940-tallet, men mange leger vet fremdeles lite om sykdommen.

Store mørketall

Man anslår at ca. 350 millioner kvinner i verden har lipødem. Det er nok store mørketall, da mange har sykdommen uten å vite det. Det er nesten uten unntak kvinner som får sykdommen. Ettersom sykdommen utvikler seg, følger det stadig mer smerter og hevelser. Bevegeligheten kan bli dårligere. Mange har problemer med å gå. Dietter har ingen innvirkning, du kan slanke bort overflødige vanlige fettceller men ikke Lipødemceller. Men det kan se ut som et ketogent kosthold har positiv effekt på Lipødem. Det skal nå forskes på dette.

Det finnes fem typer Lipødem og fire stadier:

Type 1: Lipødemet ses bare rundt baken.
Type 2: Baken, hoftene og lårene ned til forbi knærne berørt av Lipødemet.
Type 3: Man finner Lipødem fra baken og ned til anklene, men føttene er ikke berørt. Tydelig avgrensing ved anklene.
Type 4: Armene og overkroppen er berørt i tillegg til beina.
Type 5: Kun leggene er berørt av lipødemet

Lipødem stadium 1: Huden er enda myk og glatt. Responderer godt på behandling. Hevelsen øker i løpet av dagen men gir seg ved hvile og ha beina høyt, som ved lymfødem

Lipødem stadium 2: Huden har en svært bulkete overflate/ cellulitter. Lipomer kan utvikles. Hevelsen øker i løpet av dagen og det har liten effekt med hvile og å ligge med beina høyt. Noen responderer bra på behandling. Kan forekomme eksem og Rosen. Som ved lymfødem

Lipødem stadium 3: Vevet kan hardne og bli fibrotisk. Hevelsen er konstant. Hud, fettdepoter og vev har begynt å «henge». Responderer ikke like bra på alle former for behandling.

Lipødem stadium 4: Hevelsen er konstant, man finner fibrotisk vev. Elefantiasis kan forekomme. Hud, vev og fettdepoter henger synlig. Mer hevelse da lipolymfødem har oppstått fordi lymfesystemet også er påvirket. Responderer ikke lett på alle typer behandling. I noen tilfeller utvikles Kronisk Venøs Insuffiens.
Har du lipødem i tidlig stadium, er det ikke sikkert du tenker på det på annen måte enn at du er litt rund omkring lårene, eller i beina. Mange i dette stadiet begynner å slanke seg uten hell. Ikke alle med lipødem er nødvendigvis svært store.
Behandlingen av lipødem er den samme som ved lymfødem. Fysioterapi, manuell lymfedrenasje, pulsator behandling og kompresjonsplagg.

Leger i Tyskland og USA har utviklet en spesiell fettsugingsteknikk som fjerner kun lipødemcellene og de mener å se at med denne operasjonen kan de helbrede sykdommen. Mange reiser dit for å få hjelp. I Norge er det to klinikker som utflrer denne type operasjon. En i Bergen og en i Kirkenes. Den spesielle formen for fettsuging kan helbrede sykdommen og må ikke forveksles med vanlig fettsuging. I Norge er det få som får dekket slike operasjoner, da lipødem enda ikke har en egen diagnosekode, men vi er på vei. Noe som de har fått i f.eks. i Sverige.
Det forskes dessverre for lite på lipødem, men interessen er økende spesielt i U.S.A og Tyskland. Medisinske miljøer har fått en helt ny forståelse for sykdommen. La oss håpe at stadig flere leger også viser interesse for denne sykdommen og lærer om den, slik at flere kan få diagnosen på et så tidlig stadium som mulig.
Ingen vet helt sikkert hva som forårsaker lipødem. Det er grunn til å tro at den kan være knyttet til endokrine ubalanser.

Har du lipødem er du altså ikke «bare feit!»
Mange kvinner med lipødem lider P.G.A. den stigmatiseringen som ofte skjer. I dagen samfunn er idealet å være så tynn som mulig. Man blir lett fordømt om man er større enn gjennomsnittet, eller har fasonger som ikke passer inn i normen. Andre har holdninger som at du nok spiser for mye, spiser bare junk, trener for lite. Det er jo bare å ta seg sammen! Ja for regnestykket er jo så enkelt Spiser du mer kalorier enn du forbruker legger du på deg, spiser du mindre slanker du deg. Mange har nok opplevd at andre himler foraktelig med øynene når du forteller at du faktisk ikke spiser så mye, at du spiser sunt og er i aktivitet. For andre vet jo best, og at du sikkert lyver sånn at du tror det selv. For hvis det hadde vært sant, burde du jo vært slankere. Har man lipødem så gjelder dessverre ikke vanlige regler for vektreduksjon. Hvis man selv ikke forstår hvorfor man «eser» ut uansett hva man gjør. Eller om du ikke greier å bli slankere uansett hva du spiser eller hvor mye du trener. Kan det være både vondt og frustrerende. De psykiske påkjenningene ved sykdommen kan være tunge. Spiseforstyrrelser og problemer med selvbildet forekommer. Mange opplever en enorm lettelse av å få et navn på plagene sine.
Forskjellen på lipødem og vanlige fettceller er at du tydelig kan føle mange små kuler i huden, som om du har mange erter under huden.

Diagnostisering

Symptomer og tegn

Sykdommen starter langsomt og nærmest umerkelig med at man gradvis blir fyldigere i legger og lår. De første forandringene ses ofte rundt og bak anklene, men etter hvert omfattes hele benet. Det er imidlertid karakteristisk at forandringene ikke omfatter selve fotryggen. Fettfordelingen får fasong som en haremsbukse med strikk rundt anklene.
De første årene er huden helt normal, og det er ingen væskeansamling i bena.

Tykkelsen avtar ikke når man ligger med bena høyt, slik som ved væskeansamling i bena. Fettet forsvinner heller ikke ved slanking. Dersom symptomene får utvikle seg og fettmengden øker, kan dette ødelegge eller forstyrre både lymfedrenasje og blodomløp. Økt ansamling av lymfe eller blodvæske vil da ytterligere øke omfanget av ekstremitetene.

De fleste med lipødem plages med smerter og ømhet i lår og legger. I tillegg oppleves naturlig nok tyngdefølelse og ubehag. Det er også vanlig å få blødninger (blåmerker) under huden. Tilstanden kan være kosmetisk svært sjenerende, og psykisk belastende. Mange rapporterer betydelig redusert livskvalitet.

Disse legene diagnostiserer lipødem. For å komme til dem, må en henvises dit av fastlegen:
Tromsø: Dr. Louis de Weerd ved UNN Tromsø. Her starter de også opp med operasjon av lipødem, satser på oppstart høsten 2017. Med samarbeid med røntgen og fysikalsk avdeling.

Trondheim: Dr. Ausen på Plastikkirurgisk poliklinikk- bevegelsessenteret ved St.Olav, Trondheim.

Bergen: Dr. Glambek ved Haraldsplass Diakonale sykehus, Bergen.Han vil pensjonere seg i løpet av 2019.

Oslo: Dr. Karl Erik Slagsvold ved sirkulasjonsfysiologisk seksjon ved Aker sykehus, Oslo.

Forbundet har også oversikt over fysioterapeuter i Norge med spesialkompetanse som behandler lipødem og lymfødem. Noen av disse kan diagnostisere, men det stilles stilt krav om at lege må bekrefte diagnosen. Derfor er det nok mest hensiktmessig å bli henvist til en spesialist.

NLLF jobber med en komplett liste over de største sykehus i Norge og hvilken avdeling/lege som man kan jenvise til. Denne blir lagt ut her.

Lipødem og pubertet

pub2

Lipødem forekommer ofte under, og etter puberteten. Som tenåring blir du plutselig overrasket over at du har mer cellulitter enn venninnene dine. Kanskje du til og med er mye mer aktiv enn klassekameratene dine, men er likevel større rundt hoftene og beina enn noen av de andre.

Det finnes profesjonelle idrettsutøvere og dansere som trener mange ganger i uken, og som likevel ikke kan gjøre noe med formen sin. Når de slanker seg, er ofte effekten motsatt av det de ønsker: Forskjellen mellom en veltrent overkropp og uproporsjonal underkropp blir enda mer åpenbar.

Tegnene og omfanget av symptomene forårsaket av ødemet, for eksempel hevelse, tunge ben, smerter ved trykk og spontan smerte, kan variere fra person til person, men involverer som regel unormale fettdepoter i begge bein, som strekker seg fra rumpa til anklene. Etterhvert som sykdommen utvikler seg, blir symptomene alvorligere. Gener spiller en stor rolle. Siden lipødem nesten utelukkende forekommer hos kvinner, antar eksperter at årsaken har med hormoner å gjøre. Naturlig nok forverres sykdommen i perioder med store hormonendringer, for eksempel under puberteten, ved graviditet eller i overgangsalderen.

Noen tenker kanskje på moren sin som allerede har funnet ut om sitt eget lipødem, og har lest et par artikler om emnet. Hun har kanskje funnet ut at gener og hormoner spiller en stor rolle og at det ikke finnes noen kur. Men da kan jeg fortelle at legevitenskapen heldigvis har utviklet seg, og at vi i stor grad kan påvirke hvordan lipødem utvikler seg. Dagens legevitenskap kan gjøre det tålelig. Og det viktigste du må vite, er at du kan påvirke sykdommen fra et tidlig stadium. Mange pasienter har ikke bare lipødem, men er også overvektige på grunn av jojoslanking og frustrasjon. Ekstra vekt er en stor belastning for ledd og sener, noe som gjør det så utrolig viktig å ha en sunn livsstil. Et sunt, balansert kosthold og riktig type trening kan i det minste holde bivirkningene ved lipødem i sjakk. Når det gjelder mødrene, ligger det et stort ansvar i å holde øye med døtrene sine. På den ene siden har noen kanskje en tendens til å overspise på grunn av frustrasjoner, mens andre på den annen side kan utvikle anorektiske tendenser. Spesielt under puberteten når unge kvinner blir mer kroppsbevisste og sammenligner kroppen sin med venninnenes.

Du må få riktig behandling og støtte fra et tidlig stadium. Uten behandling kan du også utvikle seg et lymfødem der lymfekarene ikke klarer å transportere nok væske lenger, slik at du utvikler en smertefull opphopning av væske. Det vil i så fall gjøre livet med lipødem enda vanskeligere. Hvis du mistenker at du har lipødem, må du få henvisning til en lege som har spesialisert seg innen lymfødem og lipødem. Symptomer kan variere fra person til person, og bare et øvet øye vil kunne gjenkjenne det på et tidlig stadium.

Du kan ikke stoppe lipødem fullstendig, men hvis du begynner på et tidlig, kan du i stor grad bremse utviklingen og redusere bivirkningene. En sunn livsstil med et balansert kosthold, trening, kompresjonsbehandling og manuell lymfedrenasje vil bidra til å holde lipødemet under kontroll. Og ved å lese denne artikkelen har du allerede tatt ett skritt i riktig retning.

Behandling

Behandling

Behandling for lipødem er i Norge i dag den samme som ved lymfødem. Kompresjonsplagg, bandasjering, pulsator og manuell lymfedrenasje.
En spesiell fettsugingsteknikk kan brukes for å fjerne de angrepne fettcellene. Det kan helbrede sykdommen og hjelper uansett mot smerter, tyngdefølelse, gjør omkretsen mindre og letter presset på sirkulasjonssystemet. I dag er dette en operasjon pasienten selv må betale for.

Det finnes heller ingen kausal terapi, fordi årsaken til lipødemet fortsatt er uklar. Dagens terapikonsepter forsøker å dempe symptomer og redusere/stanse viderutviklingen av lipødemet, så snart diagnosen foreligger.
Konservativ terapi baserer seg fysikalsk behandling for å redusere væskeansamling i vevet. Lymfdrenasje aktiviserer væsketransport via lymfebanene, og redusererer væskemengden. Samme prinsippet har bruk av en såkalt Pulsator, en «stømpebukse» som blåses opp med luft, for å gi trykkbølger fra tærne mot lysken. I tillegg kan man bruke spesial tilpassete kompresjonsklær, som skal redusere ny innstrømming av væske etter drenasje terapien.
Alle disse behandlinger påvirker væskeansamling i vevet, men ikke mengden, og videre utvikling av lipødem fett.

Den kirurgiske metoden

Fettet kan i dag kun fjernes med kirurgiske metoder (liposuktion/ fettsuging). Fettsuging fjerner store mengder av det ufysiologiske fettet, og kan dermed avlaste lymfekarene. Utvikling av lymfødem kan stanses/stoppes.
Det betyr at enn tidligere man behandler, enn større sjanse har pasienten å kvitte seg med sykdommen. Har man først utviklet lymfødem i tillegg til lipødem, er det mulig at pasienten fortsatt har lymfødem etter inngrepene, men som regel i mindre grad.
I stadium 1 og 2 er målet som regel at man vil unngå utvikling av lymfødem,. Man vil redusere eller fjerne smerter som pasientene rammes av, og vil redusere behov for bruk av kompresjonstøy/lymfdrenasje. Ofte kan pasienter slutter komplett med det. Dessuten gir inngrepet dem en bedre kroppsharmoni (den kosmetiske effekten er likevel underordnet de andre målene).
I stadium 3 har de fleste pasienter utviklet lipolymfødem. Da er målet å unngå forverring av lymfødem, å redusere smerter, og å redusere behov for bruk av kompresjonstøy/lymfdrenasje. Men de vil fortsatt ha behov for det. Disse pasienter har ofte begynnende slitasje i ankel/kne/hofteledd pga feilstilling (store fetposer på insiden av lårene skyver føttene utover).  I tillegg er fettet i seg selv en imobilisasjonsfaktor som fører til sekundære problemer (generell overvekt, diabetes, hjerte-kar-sykdommer. osv). Et av målene er altså å reversere disse feneomener i et vist grad.

Stadie 1.

Huden er fremdeles glatt, underhudsfett fortykket, fettstruktur finknudret.

Stadie 2.

Begynnende cellulitt forandringer, fettstruktur grovknudret

Stadie 3.

I tillegg blir fett og hud stivere/fastere (fibrose), store deformerende hud/fettfolder på innsiden av knær og lår